Hace dos décadas, Pilar Silvestre sufrió una pérdida severa de memoria asociada a un trastorno de estrés postraumático agudo que la mantuvo aislada en casa durante ocho años. En su lenta recuperación, la fotografía se convirtió en una herramienta para volver a relacionarse con su entorno. Años después, Silvestre asumió en solitario el cuidado de su madre, que padecía una demencia con cuerpos de Lewy y alzhéimer, acompañada de alucinaciones graves, ansiedad y noches prácticamente en vela.
Cuando su madre falleció, después de un periodo especialmente duro marcado por el aislamiento familiar de la pandemia, Silvestre quedó perseguida por una pregunta: «¿Podía haber hecho algo más por ella?». Aquella duda la llevó a dedicar los tres años siguientes al estudio por cuenta propia de la neurobiología funcional y a buscar formas no farmacológicas de mejorar el bienestar de personas con deterioro cognitivo moderado y avanzado.
Ese recorrido desemboca ahora en Todavía estoy aquí, un proyecto experimental presentado en la Fujifilm House of Photography de Barcelona con motivo del Día Mundial del Alzhéimer. Más allá de la exposición, el trabajo de Silvestre abre una conversación más amplia sobre el cuidado de la demencia: qué capacidades permanecen cuando la memoria empieza a fallar y hasta qué punto es posible trabajar con ellas sin exigir constantemente al paciente que recupere aquello que ya no puede recordar.
Las intervenciones basadas en la reminiscencia recurren a fotografías antiguas, nombres, lugares o episodios para estimular recuerdos autobiográficos. Silvestre propone otra dirección. En lugar de buscar continuamente el pasado, intenta trabajar con lo que está sucediendo en ese preciso momento.
El punto de partida es sencillo. Aunque el acceso a determinados recuerdos recientes esté deteriorado, algunas personas siguen siendo capaces de interpretar la información que tienen delante, utilizar las pistas proporcionadas por el entorno y reconocerse como parte de una situación concreta.
Silvestre sostiene además que insistir en determinados recuerdos puede generar confusión en personas con deterioro avanzado. Durante su presentación puso un ejemplo especialmente gráfico: una fotografía de juventud puede no ayudar a alguien que ya no consigue reconciliar aquella imagen de sí mismo con el rostro envejecido que encuentra después en un espejo. Su propuesta consiste precisamente en proporcionar referencias actuales.
La metodología, bautizada como InstaMindSync, utiliza recursos deliberadamente sencillos: un teléfono móvil y una pequeña impresora Instax. Silvestre descartó una cámara profesional porque pretende que, si el método acaba demostrando utilidad, pueda ser reproducido por familiares, cuidadores o profesionales sin necesidad de formación técnica especializada.
La imagen se toma en ese mismo instante. Puede mostrar al paciente junto a un familiar, sentado en una estancia conocida o simplemente participando en una escena cotidiana. Después recibe entre las manos la fotografía todavía en blanco.
Lo importante para Silvestre no es únicamente la imagen final, sino el tiempo que tarda en aparecer. Durante unos 90 segundos, las formas y los colores van surgiendo gradualmente sobre el papel. Ese intervalo concentra buena parte de su hipótesis.
Silvestre sostiene que el proceso puede favorecer una atención que no dependa directamente de la memoria episódica deteriorada. Durante su exposición relacionó el proceso con la implicación del tacto, la vista, la memoria procedimental y mecanismos de familiaridad que podrían permanecer preservados durante más tiempo. También plantea que una actitud tranquila y la ausencia de instrucciones durante el revelado ayudan a reducir la sensación de amenaza y favorecen la concentración.
La fotógrafa interpreta asimismo la expectativa creada durante el revelado y el eventual reconocimiento de la imagen en términos de actividad dopaminérgica y de BDNF, una proteína relacionada con la plasticidad neuronal. Pero su propio proyecto se presenta como una prueba de concepto todavía pendiente de evaluación sistemática, no como una terapia validada. La autora insiste en que no pretende sustituir tratamientos ni convertir unas observaciones preliminares en evidencia clínica.
Esas observaciones, sin embargo, explican por qué decidió seguir adelante.
Lola, por ejemplo, recibió todavía en blanco una fotografía que acababa de hacerse junto a su hijo. Primero miró extrañada a Silvestre. Después empezó a seguir las formas que aparecían sobre el papel hasta que terminó sonriendo al reconocerse junto a él.
En otra experiencia, las hermanas Esperanza y Filomena utilizaron las imágenes junto a sus familiares para añadir pequeñas pistas escritas: nombres propios, vínculos y referencias cercanas. La intervención de la nieta de Esperanza convirtió la fotografía en el punto de partida de una conversación en la que el afecto y la interacción acabaron teniendo tanta importancia como la imagen.
Joan y Francisco, ambos de 96 años y vecinos desde hacía toda la vida, reaccionaron de maneras diferentes ante sus retratos, pero las fotografías sirvieron en ambos casos para detenerse, observar, conversar e incluso bromear. Ahí aparece una de las intuiciones más interesantes del proyecto: quizá el valor no esté únicamente en aquello que el paciente reconoce, sino en el tiempo compartido que se construye alrededor de la imagen.
Silvestre mostró también el caso de Dolors, una mujer con una demencia muy avanzada a la que fotografió en un entorno particularmente poco favorable: una plaza llena de ruido, música y personas bailando. La mujer permanecía inicialmente encorvada y aparentemente desconectada del entorno. Al recibir la fotografía, comenzó a levantar la cabeza y el torso, sujetó la imagen con ambas manos y dirigió la mirada hacia quienes estaban junto a ella. Son microgestos, no una demostración clínica, pero para Silvestre constituyen precisamente el tipo de respuesta que merece estudiarse de manera controlada.
La cautela es esencial. InstaMindSync no es una cura para el alzhéimer ni un método que haya demostrado revertir el deterioro cognitivo. Silvestre presentó sus primeras observaciones y su propuesta metodológica a miembros de la red Cochrane. Según explicó durante el encuentro, su material fue remitido a Bob Woods, especialista en terapia de reminiscencia, para su valoración, mientras ella continúa trabajando en la definición del protocolo.
El planteamiento coincide, al menos en su intención de evitar trastornos innecesarios al paciente, con otra de las cuestiones tratadas durante la jornada. Rafael Fernández Navarro, de Fujifilm Healthcare España, presentó equipos portátiles de radiografía, ultrasonidos y diagnóstico que permiten realizar determinadas pruebas en residencias, domicilios y entornos comunitarios.
Para una persona mayor o con deterioro cognitivo, acudir a un hospital no siempre supone únicamente desplazarse de un punto a otro. Puede implicar movilizar familiares o cuidadores, organizar transportes y alterar rutinas especialmente importantes para quienes se desestabilizan ante los cambios de entorno. La propuesta tecnológica invierte esa lógica siempre que sea clínicamente posible y acerca el diagnóstico al paciente.
En ambos casos aparece una misma pregunta: ¿y si el cuidado se adaptara al paciente, en lugar de obligar siempre al paciente a adaptarse al cuidado?
Ese es, en última instancia, el núcleo más sugerente de Todavía estoy aquí. Su valor no depende necesariamente de que la persona conserve el recuerdo de la fotografía una hora más tarde. Incluso si la sesión desaparece después de su memoria, el instante de curiosidad, reconocimiento, conversación, afecto o calma que se produjo durante esos minutos sigue habiendo sucedido.
«No necesitamos exigir constantemente a la persona que demuestre lo que recuerda», resume Silvestre. «Podemos trabajar desde aquello que todavía puede interpretar y sentir». El objetivo, añade, no es recuperar a cualquier precio el pasado, sino conseguir que el presente resulte menos confuso y más amable.