No recordar dónde aparcaste es normal. Puro descuido. ¿Quién no ha dado cien vueltas a un centro comercial hasta dar con el coche? Pero si un ser querido olvida qué modelo es, preocúpate, incluso si te dice que no existe nadie capaz de acordarse de todo. Esta es la respuesta que le dio su padre a Sandeep Jauhar, cardiólogo neoyorkino de origen indio, en la sala de espera de la consulta de neurología. Para él, la pérdida de memoria era una consecuencia inevitable de la edad. También a Sandeep le costó aceptar el diagnóstico de alzhéimer. “Mi padre, científico brillante… ¿Cómo podría haber algo tan mal en su cabeza?”
Ese día fue el inicio de un camino muy complejo que ha narrado en El cerebro de mi padre, un libro que ayuda a comprender el deterioro desde una perspectiva humana y también científica. Unos 50 millones de personas sufren alzhéimer en el mundo. En España, alrededor del 85% de sus cuidadores son mujeres y realizan esta labor sin remuneración ni horarios y, a menudo, sin nadie que considere su propio desgaste físico, emocional y mental. El testimonio del doctor Jauhar es el de un hombre que, como médico, podía entender lo que estaba pasando; como hijo, seguía albergando esperanzas de recuperación.
¿Qué le ha llevado a compartir su testimonio?
Escribí el libro porque, cuando empecé este camino con mi padre, mi punto de partida era de una ignorancia relativa, aunque fuese médico y hubiese rotado por la Unidad de Neurología. Era sorprendentemente ignorante con respecto al alzhéimer. Así que, aprendí todo lo que pude en todas las dimensiones: médica, psicológica, el impacto en la familia, las ramificaciones sociales e incluso el aspecto filosófico. Compartir este conocimiento era importante y me ayudó a ser mejor cuidador. El conocimiento ayuda a reaccionar con paciencia y empatía con ese ser querido. Necesitaba escribir este libro.
“Compartir este conocimiento era importante y me ayudó a ser mejor cuidador”
¿Cómo reaccionó al recibir el diagnóstico de alzhéimer?
Me preguntaba si se desarrollaría un alzhéimer más grave, qué implicaciones tendría, cómo debíamos prepararnos a la hora de cuidar de él, si había tratamientos disponibles y cuáles eran. Fue la primera reacción y en el libro intento responder a todas.
¿Qué creencias erróneas nos hacen retrasar esa primera consulta?
Con la demencia, la peor creencia es que el deterioro cognitivo es normal cuando una persona envejece. Eso es lo que pensaba mi padre cuando yo le indicaba que estaba teniendo pérdidas de memoria. Él me decía: “Bueno, es que soy mayor. Todo el mundo tiene problemas de memoria cuando envejece”. Sí, la memoria normal cambia con la edad, pero son cambios muy distintos a los patológicos que se producen con el alzhéimer. La memoria se codifica en una región del cerebro que se llama el hipocampo y va cambiando a medida que envejecemos. Eso es completamente normal. Por ejemplo, se nos pueden olvidar cosas del día a día, como el nombre de alguien que nos acaban de presentar. Lo que no es normal es que se te olvide qué has comido hoy. Esto sí es patológico. Es una cuestión de grado, de severidad. Al investigar los aspectos históricos de la demencia, vi cómo a lo largo de los siglos hemos normalizado que el envejecimiento y el deterioro van de la mano.
“A lo largo de los siglos hemos normalizado que el envejecimiento y el deterioro van de la mano”
¿Eso hace más difícil aceptar el diagnóstico?
La gente entra en un estado de negación. En mi caso, cuando empezaron los lapsus de mi padre, acababa de mudarse a Nueva York y lo justifiqué diciéndome que se estaba haciendo mayor o que necesitaba aclimatarse al nuevo entorno. Quise creer que mejoraría. El patrón de negación es una tendencia normal porque el alzhéimer genera muchos temores.
¿Cómo vive esa transición una persona que todavía es consciente de lo que ocurre?
En un primer momento, mi padre admitió que tenía problemas de memoria, pero a medida que avanzaba la enfermedad empezó a perder consciencia de la propia enfermedad y de su estado real de incapacitación. Entonces la pregunta debería ser cómo viví yo ese momento en el que mi padre ya no era consciente de esa enfermedad. Él pensaba que estaba totalmente sano, que podía hacerlo todo por sí mismo. Es un proceso que en neurología se conoce como anosognosia, que es la falta de consciencia o reconocimiento de una patología. Fue muy frustrante porque no aceptaba ayuda y despedía a las personas que lo cuidaban.
“Él pensaba que estaba totalmente sano, que podía hacerlo todo por sí mismo. No aceptaba ayuda”
¿Qué impacto tuvo en su vida?
Muchísimo. Los cuidadores, casi siempre mujeres, están sometidos a mucho estrés. Lo vi en mi propia piel. Esa carga afecta a la salud mental, física y financiera. También al rendimiento. Soy médico y lo viví en todas estas dimensiones, a pesar de tener unos recursos que la mayoría de la población no tiene. Pero lo importante es no aislar al paciente, no percibirlo como alguien que ha perdido su personalidad. Es fácil caer en ese patrón de infravaloración, pero la sensación de marginación y de soledad es devastadora para ellos y empeora la enfermedad. Por eso, hasta el final interactué con mi padre, le involucré en las actividades familiares y en las salidas. Comía a menudo con él, veíamos la tele y conversábamos. Hablamos mucho en la demencia de la reserva cognitiva y del nivel de educación, pero no tanto de la reserva psicosocial.
¿Descubrió nuevas formas de comunicarse con él?
Totalmente. Por un lado, tenemos la memoria, las capacidades cognitivas, el funcionamiento ejecutivo y la autorregulación emocional. Son las funciones superiores que se ven afectadas. Pero hay hábitos, gustos y respuestas a estímulos que se encuentran tan incorporadas en el cerebro primitivo que el alzhéimer no llega a ellos. Por ejemplo, mi padre nunca dejó de disfrutar de ciertos alimentos o de un músico pakistaní, Nusrat Fateh Ali Khan, que siempre le encantó. Lo que hice fue dejar de preguntarle sobre el pasado para centrarme en el momento actual y en las cosas que le gustaban, que eran las mismas de antes. Me aferré a esa personalidad que, en esencia, no cambiaba porque las cosas que yo asociaba a él como hombre y como padre permanecían intactas.
“Dejé de preguntarle sobre el pasado para centrarme en el momento actual y en las cosas que le gustaban”
A pesar de la negación inicial, ¿consiguió reconciliarse con la enfermedad?
El alzhéimer es un proceso de siete fases. Hacia la mitad, se pierde la memoria autobiográfica. En la última, algunas funciones primitivas, como tragar, caminar o sostener la cabeza. Es la secuencia inversa al inicio de la vida. De la negación fui pasando a la rabia, la aceptación y, finalmente, la reconciliación. En medio, hubo mucha frustración y diferencias de criterios entre los tres hermanos, pero mucha unión y un objetivo común: mantener a nuestro padre en las mejores condiciones posibles.