La demencia no aparece de un día para otro. No existe un instante preciso en el que alguien deja de ser quien era. Se trata más bien de una erosión lenta, a veces imperceptible. Primero se olvidan las pequeñas cosas; después, las conversaciones recientes. Más tarde desaparecen los nombres, las calles conocidas, las rutinas de toda una vida. Con el tiempo, también se transforma la relación entre padres e hijos. Así recuerda Carolina Hurtado el inicio de la enfermedad de su madre.
“Fue duro entender qué estaba pasando. Quieres pensar que es algo natural de la vejez y no un deterioro que le hace perder la memoria y la capacidad intelectual, justo lo que nos define”, explica. No solo fue asimilar el avance del deterioro cerebral, también el tsunami que provoca en toda la familia. Carolina, madre de dos hijos, pertenece a lo que los sociólogos denominan “generación sándwich”: adultos que cuidan simultáneamente de sus padres mayores y de sus propios hijos. Es una etapa vital en la que, además, trabajan, emprenden y proyectan su futuro.
Cuidadoras: mujeres alrededor de los 50
“Cuando empezó a enfermar, mis padres vivían en Perú. Decidí traerlos a España para poder ocuparme de ellos. Soy empresaria y entendí que la única forma de conciliar familia, trabajo y cuidados era emprender online. Así fundé la tienda digital decoiluzion.com. En estas circunstancias, el teletrabajo es la única opción”, apunta. En la asociación de familiares de personas con demencias AFA Las Rozas, nos confirman que la gran mayoría de los cuidadores son mujeres y la edad media ronda los cincuenta años, una etapa en la que muchas de ellas siguen activas laboralmente y, en algunos casos, aún tienen hijos a su cargo”. De ahí que el concepto de “generación sándwich” defina con precisión esta doble responsabilidad.
En muchos hogares, el cuidado termina recayendo en una sola persona. “Aunque intentamos repartirnos las tareas, en la práctica la cuidadora principal, y casi única, soy yo”, reconoce Claudia. Es quien acompaña a su madre a las consultas médicas, organiza la medicación, supervisa la alimentación y atiende las actividades cotidianas, desde la higiene hasta la simple presencia para evitar riesgos. “Una demencia requiere supervisión constante”.
El cuidado no solo es emocionalmente exigente. También consume tiempo. Diversos estudios estiman que los cuidadores familiares dedican unas 70 horas semanales a esta tarea. En la práctica, equivale a más de una jornada completa, con la sensación permanente de no llegar a todo. “Es un ejercicio de equilibrio diario. ¿Cuánto tiempo dedico a la madre? ¿Cuánto al trabajo? ¿Cuánto al resto de la familia o al hogar? Cuidar a una persona con demencia es, sinceramente, un trabajo a tiempo completo”, resume esta empresaria.
En el mundo, más de 50 millones de personas viven con Alzheimer u otras demencias, y los expertos prevén que la cifra se duplique en las próximas décadas. En España, supera el millón. A diferencia de otras enfermedades, afecta al paciente, pero también transforma la vida de quien asume el papel de cuidador, casi siempre sin preparación ni apoyo suficiente.
El sistema sanitario interviene en el diagnóstico y el tratamiento, pero la mayor parte del cuidado cotidiano se desarrolla en el ámbito doméstico. Alrededor del 80 % de las personas con demencia en España son atendidas por sus familias. Es lo que los expertos denominan “cuidado informal”. Es decir, atención diaria no remunerada prestada por familiares.
Impacto laboral, económico y emocional
Esta dedicación tiene consecuencias directas en la vida laboral. Según los últimos estudios sobre conciliación y dependencia, alrededor del 12 % de los cuidadores abandona su empleo para atender a un familiar con Alzheimer. Otros reducen su jornada, solicitan excedencias o adaptan sus horarios. En total, cerca de un tercio reconoce dificultades para compatibilizar trabajo y cuidados.
Este acompañamiento implica recorrer un proceso largo, progresivo y solitario. La demencia avanza durante años y, a medida que lo hace, las necesidades de cuidado aumentan. La presión no es solo de tiempo. También existe un importante impacto económico, que en gran medida asumen las familias. Carolina no recibe ningún tipo de ayuda. Un par de días a la semana, su madre acude a la asociación AFA donde recibe estimulación cognitiva. Sabe que no va a mejorar, pero su objetivo es que se sienta acompañada y cuidada.
Más allá de lo material, los expertos advierten del desgaste emocional que supone cuidar durante años a una persona con deterioro cognitivo. Uno de los primeros síntomas del paciente es la dificultad para recordar lo ocurrido pocas horas antes: qué se ha comido, qué conversación se ha tenido o qué se ha hecho durante el día. Con el tiempo, el deterioro se extiende del hipocampo a otras regiones cerebrales. Cuando alcanza la amígdala, vinculada a las emociones, aparecen cambios de humor o reacciones desproporcionadas. Más adelante, el daño llega a la corteza cerebral, afectando el juicio, la planificación y la autoconciencia.
Vuelta a la niñez
Comprender este proceso ayudó a Carolina a encontrar paciencia y a llenar con ternura los vacíos de la memoria de su madre. “Ha vuelto a la niñez. Pregunta constantemente por su madre, se entristece porque no la ve, pide su mochila para ir al colegio… Al principio me frustraba no entender qué estaba pasando en su cerebro. Ahora afronto la situación con serenidad”.
Sin embargo, el tiempo no elimina el dolor. El amor convive con la frustración, el cansancio y la sensación de pérdida. Una ambivalencia emocional constante. “Me alivia pensar que no es consciente de su enfermedad. Saberlo solo le generaría más angustia”.
Los familiares necesitan acompañamiento y apoyo, pero también descubren que el bienestar y el deterioro cognitivo no siempre son incompatibles. Incluso en fases avanzadas, pueden persistir pequeños momentos de disfrute. “Le gusta pasear, compartir tiempo conmigo, sentarse a mi lado mientras trabajo”, cuenta. Aunque los recuerdos se desvanecen, permanecen los vínculos emocionales, los gestos de afecto y ciertos instantes de felicidad.
¿Y quién cuida a los que cuidan? Carolina se encoge de hombros. Cuidar a un ser querido con demencia es una experiencia exigente y, a menudo, solitaria. La enfermedad no solo pone a prueba la memoria, sino también la calidad humana y la capacidad de amar cuando la persona que te dio la vida comienza, poco a poco, a desvanecerse.