La sociedad entiende cada vez más la urgencia de la inclusión de la discapacidad, pero el desafío más directo lo viven lo viven personas como Aline Pereira y Carlos, padres de Clara, nacida con parálisis cerebral. Desde su nacimiento, aprendieron a comunicarse en silencio y a interpretar en su mirada qué sentía o necesitaba. Pero dieron un paso más y transformaron la dificultad de comunicarse con su hija en una herramienta tecnológica que hoy da voz a miles de personas. Desde Brasil, Aline comparte con nosotros la historia de Livox, la IA que gestaron como solución doméstica y ahora es un proyecto con alcance internacional, finalista en los Premios a la Innovación Social de Fundación Mapfre, en la categoría de Inclusión Social.
¿Livox nació de la experiencia personal o de una visión tecnológica?
Como madre, el instinto más primario es comprender y proteger a tu hijo. Cuando Clara nació con parálisis cerebral, Carlos y yo nos encontramos ante una desgarradora barrera de silencio. Pero siempre supe que su deseo de comunicarse estaba presente.
Mucho antes de crear cualquier software, probé todos los métodos que se me ocurrieron. Le mostraba tarjetas con opciones esperando que pudiera señalar. La intención de comunicarse estaba en sus ojos; simplemente no tenía una herramienta que se adaptara a sus capacidades físicas. Pasamos años jugando a adivinar. Todo lo disponible en el mercado era rígido, estaba en otro idioma o requería una precisión motora que Clara no tenía.
¿En qué momento deciden crear su propia solución?
No fue una estrategia empresarial, sino una necesidad absoluta. Recuerdo que, cuando empezamos, se me ocurrió el nombre: Livox. Combina “Li”, de Liberdade (libertad en portugués), y “Vox”, voz. Porque eso es lo que aprendí. Tener voz es la máxima libertad, y necesitábamos crear la llave para desbloquear la suya.
¿Qué retos, desde el lado emocional, implicó el inicio del proyecto?
Carlos y yo nunca planeamos trabajar en salud o rehabilitación. Pero, gracias a una inversión inesperada, pudimos abrir una clínica de fisioterapia. Eso nos permitió trabajar mientras Clara recibía sus terapias en el mismo lugar. Aun así, los desafíos fueron enormes. El mayor obstáculo emocional fue el desgaste de la esperanza. Como madre, estás en duelo por la maternidad que imaginabas mientras luchas con todas tus fuerzas por tu hijo, intentando romper su silencio.
“Como madre, estás en duelo por la maternidad que imaginabas”
¿Y en el plano práctico?
Nuestra vida era un equilibrio constante. No éramos una startup con recursos. Mientras Carlos desarrollaba la tecnología, yo gestionaba la clínica: seguros, finanzas, contratación… y cuidaba de Clara. El mayor desafío fue encontrar energía física y emocional para desarrollar algo aparentemente imposible mientras el 100% de mi vida ya estaba ocupado.
¿Cómo ha evolucionado Clara gracias a Livox?
Cuando un niño no puede hablar, el mundo asume erróneamente que tampoco puede entender. Uno de nuestros mayores hitos fue cuando Clara aprendió a leer y escribir. Demostró que una discapacidad física no implica una discapacidad cognitiva. Empecé a enseñarle con Livox cuando tenía cinco años. Verla formar palabras seleccionando letras fue como presenciar cómo su voz cobraba vida.
¿Hay algún momento especialmente emotivo en ese cambio?
Sí. Cuando tenía unos siete años, en clase debían escribir un cuento. Clara no podía usar lápiz ni dictarlo. Pero participó. Con Livox escribió su historia: La Muñeca. Trataba de una muñeca que sabía hablar y escribir. Terminaba con: “Yo soy esta muñeca”. Fue profundamente emocionante. Nosotros siempre la llamamos así. Y, además, fue un acto de afirmación. Estaba diciendo al mundo que podía comunicarse. Hoy tiene 18 años. Es inteligente, divertida y con una gran personalidad. Ese pequeño libro sigue siendo uno de nuestros mayores tesoros.
“Clara hoy tiene 18 años. Es inteligente, divertida y con una gran personalidad”
Livox utiliza inteligencia artificial. ¿Cómo funciona realmente?
Carlos lo explicaría en términos de algoritmos. Yo lo veo como empatía. Recuerdo ver a Clara intentar usar tabletas convencionales: era frustrante. El software exige precisión perfecta. Si había temblores o movimientos involuntarios, fallaba. Le dije a Carlos: no podemos cambiar a Clara, la tecnología debe entenderla. Así funciona nuestra IA. Observa cómo interactúa cada usuario. Si Clara apoya la mano para estabilizarse, el sistema ignora ese contacto y detecta su intención real. Mientras otras soluciones obligan al usuario a adaptarse, Livox adapta la máquina al usuario. Filtra el “ruido” físico y capta la intención.
¿Qué diferencia a Livox de otras soluciones de comunicación aumentativa?
Muchas soluciones tradicionales son frías: permiten decir “tengo sed”, pero no vivir, aprender o bromear. Para mí, Livox debía ser un ecosistema educativo. Creamos la Tienda Livox, con miles de actividades alineadas con currículos escolares. Permite participar en clase, hacer exámenes y aprender como cualquier niño. Además, el coste era clave. Muchas soluciones requieren hardware caro. Me parecía injusto que la capacidad de comunicarse dependiera del dinero. Por eso diseñamos Livox para funcionar en dispositivos comunes. La comunicación es un derecho humano, no un lujo.
¿Cómo se adapta a usuarios con capacidades tan diversas?
Aprendí que el cuerpo de mi hija es impredecible. Hay días buenos y malos. Las herramientas tradicionales no contemplan eso. Exigen perfección constante. Livox, en cambio, se adapta. Puede dar más tiempo para seleccionar, tolerar temblores o simplificar la interfaz si el usuario está saturado. Diseñamos una herramienta con la paciencia de un padre y la flexibilidad de un profesor.
“Diseñamos una herramienta con la paciencia de un padre y la flexibilidad de un profesor”
¿Ha observado el mismo impacto en la vida de otros usuarios?
Cuando un niño no puede hablar, la familia vive en ansiedad constante. El mayor impacto de Livox es acabar con esa incertidumbre. No se trata solo de pedir agua. Se trata de escuchar “te quiero” por primera vez tras años de silencio. De saber que tu hijo no sufre. También cambia la escuela: niños que estaban aislados ahora participan, hacen amigos. En esencia, Livox restaura la dignidad.
Es un avance en la inclusión social.
El aislamiento más duro no es estar físicamente sola en una habitación. Es estar sentada en medio de una ruidosa cena familiar o en un aula llena de gente, sintiéndose completamente invisible porque no se puede participar, reírse de un chiste ni compartir una opinión. Antes de Livox, la gente solía hablar de Clara mientras ella estaba sentada allí mismo, simplemente porque no sabían cómo hablarle. Ahora puede intervenir, bromear, opinar. En el aula, inclusión no es estar presente, sino interactuar. Livox permite invitar a jugar, contar historias, hacer chistes. También cambia la percepción social. Cuando alguien usa Livox en un restaurante o un parque, obliga a ver a la persona más allá de su discapacidad.
¿La colaboración con profesionales como logopedas o docentes es decisiva?
Detecté un problema: los avances en terapia se perdían fuera de la consulta. Por eso no quisimos imponer soluciones desde la tecnología. Los expertos son terapeutas y familias. Creamos la Tienda Livox como una biblioteca colaborativa. Profesionales y familias pueden crear y compartir contenidos. Un logopeda diseña un ejercicio, un profesor lo usa en clase y una madre en casa. Es un puente entre clínica, escuela y hogar.
¿Cuáles son los próximos objetivos de Livox?
Para mí, la innovación no es solo tecnología, sino comunidad. Queremos expandir el ecosistema colaborativo: que madres, docentes y terapeutas creen contenido. Mi sueño es que este conocimiento trascienda fronteras. Que una solución creada en Brasil pueda ayudar a una familia en Europa al instante. Queremos construir la mayor red global de recursos educativos y empatía compartida.
¿Qué significa ser finalista en los premios de Fundación Mapfre?
Durante años fuimos solo dos padres luchando en silencio. Este reconocimiento significa que el mundo está escuchando. Valida que la comunicación alternativa es una innovación social esencial. Pero, como madre, significa algo más: que las dificultades de Clara no fueron en vano. Que su experiencia ha dado voz a miles de personas. Es un homenaje a su resiliencia y un mensaje para otras madres: sus hijos tienen un valor inmenso, un potencial ilimitado y merecen ser escuchados.