Salud femenina

El infierno de la endometriosis: de “una mala regla” al quirófano

La periodista María Martínez Mur denuncia el largo peregrinaje médico hasta su diagnóstico en estadio IV. El mismo que sufren miles de mujeres antes de poner nombre a la enfermedad, una de las grandes olvidadas de la salud femenina

María Martínez Mur, periodista.
María Martínez Mur, periodista.

Cuando a María Martínez Mur le comunicaron que padecía una endometriosis en estadio IV, la enfermedad ya había invadido parte de su intestino. En unas semanas se someterá a una intervención de entre cinco y seis horas en la que los cirujanos tendrán que extirpar seis centímetros de recto. Es periodista, tiene 38 años y ha decidido relatarnos desde Chile el infierno de ir de consulta en consulta tanto en España como en los países de Latinoamérica en los que ha trabajado recibiendo una única explicación por parte de los especialistas: “Son hemorroides”, “es una regla dolorosa”, “es normal”.

Su historia no es excepcional. La Organización Mundial de la Salud estima que la endometriosis afecta a alrededor de 190 millones de mujeres en edad reproductiva, aproximadamente una de cada diez. Sin embargo, es una de las enfermedades con mayor retraso diagnóstico de toda la medicina. En España, ese retraso puede llegar a diez años, un tiempo durante el cual la enfermedad avanza silenciosamente.

Un dolor incomprendido

La endometriosis no es solo un trastorno ginecológico, sino una afección inflamatoria crónica que afecta a todo el cuerpo. Se manifiesta con fatiga extrema, dolor articular, problemas digestivos, migrañas, ansiedad, confusión mental, náuseas y desmayos. Las mujeres que lo padecen llegan a revolcarse por el suelo de la habitación, sin encontrar el modo de aliviar el dolor y sollozando de pura desesperación.
Se trata de una patología más frecuente que muchas enfermedades conocidas y, sin embargo, ocupa un espacio marginal tanto en la investigación como en la salud femenina.

“Mis reglas han sido siempre muy dolorosas. Hace cinco o seis años comenzaron los dolores más intensos, pero los médicos no prestaron atención”, explica María. Por fin la medicina ha puesto nombre a su dolor. Ahora sabe también que no era un síntoma aislado. El tejido similar al endometrio había crecido fuera del útero hasta infiltrar la pared del recto. Ni siquiera cuando decidió congelar sus óvulos apareció la sospecha. “Tenía una reserva ovárica muy baja y no quería perder la posibilidad de ser madre. La endometriosis ya estaba ahí, pero nadie la detectó. Ahora sé que probablemente esa baja reserva ovárica tenía mucho que ver con la enfermedad”.

María M. Mur espera la intervención quirúrgica

Ese retraso no responde únicamente a la complejidad diagnóstica. También tiene un importante componente cultural. El dolor menstrual intenso ha sido considerado una experiencia casi obligatoria de la feminidad. “Muchas adolescentes aprenden desde las primeras reglas que desmayarse, vomitar o faltar a clase durante la menstruación entra dentro de lo normal”. Esa normalización retrasa tanto la consulta médica como la sospecha clínica, a pesar de que la OMS insiste en que el dolor incapacitante durante la menstruación nunca debe considerarse normal.

“Una vida a medias”

La consecuencia es que, cuando finalmente llega el diagnóstico, la enfermedad puede haber afectado ya a ovarios, trompas, vejiga, intestino o incluso, en casos excepcionales, otros órganos. También constituye una de las principales causas de infertilidad femenina. Para María, el diagnóstico ha supuesto descubrir además la magnitud del problema. “Desde que hice público mi caso, muchas mujeres me escriben contándome historias muy parecidas. Hay chicas jóvenes que ya tienen comprometido un riñón u otros órganos porque la enfermedad se detectó demasiado tarde. Otras describen renuncias en su vida cotidiana, bajas por otros motivos o fines de semana en cama. Es decir, una vida a medias”.

María ha aprovechado el altavoz que le permite su profesión para denunciar la situación de la endometriosis en España

La periodista decidió romper su habitual discreción precisamente por esa razón. “No me resultaba fácil contarlo. Casi no utilizo redes sociales, solo mi cuenta en X, pero pensé que, como periodista, tenía la obligación de aprovechar ese altavoz. Habrá mujeres que se reconozcan y madres que puedan ayudar antes a sus hijas”. Su reflexión conecta con una crítica cada vez más presente. Tradicionalmente, numerosos problemas específicos de salud femenina han recibido una financiación y una atención científica claramente inferiores a otras patologías.

La investigadora Dora Koller, autora principal del mayor estudio genético realizado hasta la fecha sobre endometriosis, publicado en la revista Nature Genetics, lo reconoce: “La investigación básica en endometriosis ha llegado más tarde que en otros ámbitos, lo que ha limitado la comprensión de la enfermedad durante años”. El avance científico contrasta con una realidad clínica aún más lenta. Hoy no existe una prueba sencilla que permita detectar precozmente la enfermedad. Tampoco existe una cura definitiva. Los tratamientos hormonales ayudan a controlar los síntomas y, en los casos más graves, la cirugía continúa siendo la única opción para eliminar las lesiones más profundas. Pero el mayor cambio pendiente no sea tecnológico, sino cultural.

“No dejo de pensar en todas las veces que me dijeron que simplemente tenía una mala regla”, recuerda María. En un momento en que gobiernos de toda Europa debaten cómo afrontar la crisis demográfica y el descenso de la natalidad, cada vez más especialistas reclaman que la endometriosis deje de abordarse únicamente como un problema ginecológico. También afecta a la fertilidad, a la salud mental, a la productividad laboral, a la calidad de vida y al coste sanitario. “Una enfermedad que afecta a una de cada diez mujeres difícilmente puede seguir considerándose una dolencia minoritaria”.

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