Los cuidados de Valentina, portadora de una rara enfermedad genética de origen metabólico, no habrían entendido, en su único año de vida, de turnos, horarios u otros encorsetamientos profesionales. Vino al mundo en agosto de 2016 y falleció en agosto de 2017. Hasta el último día, tuvo un equipo multidisciplinar de atención paliativa infantil que no le soltó la mano ni un instante. Ni a ella ni a su familia que, incluso después de la pérdida, contó con su apoyo para procesar el duelo.
Su madre, Matilde Pérez, nos explica desde la Fundación Enriqueta Villavecchia, en Barcelona, el impacto tan positivo que tuvo este equipo en la corta vida de su hija y en el entorno familiar. Su relato nos ayuda a entender la frustración de Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra del Hospital de Cruces de Baracaldo, en el País Vasco, amonestado por el servicio vasco de salud (Osakidetza) por atender a una niña de cuatro años en cuidados paliativos fuera de su horario. Es decir, por cumplir bien su trabajo, por no querer soltar la mano a una familia rota y a una niña en el proceso final de su vida. Cuesta entender que la humanidad en este país se pueda convertir en una falta sancionable, ni siquiera reprochable.
Valentina fue la primera paciente que se benefició de la unidad de cuidados paliativos pediátricos que puso en marcha la Fundación Enrique Villavecchia en el Hospital Sant Pau. “Actualmente -indica Matilde- atiende a los pacientes pediátricos de cinco hospitales catalanes con enfermedades crónicas, avanzadas o en los últimos días de su vida y ofrece a sus familias atención y acompañamiento integral”. Incluye los cuidados médicos, pero también psicológicos y emocionales, acompañamiento en el duelo y algunas horas de voluntariado para dar a las familias tiempo de respiro.
“Después de estar ingresada en la UCI los dos primeros meses y medio de vida, nos fuimos a casa con el apoyo domiciliario de este equipo multidisciplinar, que consta de un médico y una enfermera pediátricos, un psicólogo y un trabajador social. Además, un par de días a la semana venía un voluntario a casa para que pudiésemos estar con nuestro hijo mayor, que tenía tres años y medio”, recuerda.
Este apoyo, según nos detalla Matilde, fue vital también para conseguir vivencias de Valentina, más allá del ámbito médico. “Nosotros pudimos crear recuerdos con ella, relacionarnos con nuestra hija como padres y no solo como cuidadores, evitando que la enfermedad lo llenase todo y haciendo también partícipe a nuestro hijo mayor”. En su único año de vida, la niña vivió en las mejores condiciones posibles. En su casa, con sus padres y su hermano, y atendida por un equipo médico y otro psicosocial. “A pesar de todo, fuimos unos privilegiados”.
El caso del pediatra de Baracaldo ha destapado la precariedad del sistema de salud para responder a una situación de extrema vulnerabilidad. “La situación -reflexiona esta madre- merece un análisis estructural que interpela a todo el sistema sanitario. El pediatra, igual que el resto del equipo, hace lo que su vocación le dicta, que es aliviar el dolor físico y emocional de un niño y de sus familiares. Este médico pone rostro a algo que ocurre en un trabajo en el que impera el código deontológico y una moral que les dicta acompañar y cuidar cuando más se necesita. Saben que no es ético dejar sin asistencia”.
La realidad es lo que los médicos y los profesionales que trabajan en paliativos conocen como “la medicina olvidada”. “El caso vasco no es una excepción y por eso mucha gente ha alzado la voz. El agotamiento y la rabia son comunes en toda España. El Ministerio de Sanidad no cumple con su compromiso de garantizar unos cuidados paliativos pediátricos de calidad y equitativos en todo el territorio español”. La mejor muestra, el mapa interactivo de la Sociedad.
Solo el 15% de los niños que necesitan cuidados paliativos los reciben de forma efectiva, según la Asociación Española de Pediatría. No todas las comunidades autónomas cuentan con unidades específicas. En algunas, aunque existen, los recursos son muy limitados, los equipos no tienen formación y hay escasez de profesionales (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales) con formación y experiencia en este ámbito. Tampoco se prevén recursos para visitas domiciliarias pediátricas especializadas para aliviar el dolor de estos últimos días, semanas o meses.
“Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro”, ha expresado el doctor Sánchez Etxaniz. Matilde lo entiende: “También los profesionales necesitan que el sistema de salud no les falle. La conexión emocional es muy alta y el desgaste puede dar lugar a situaciones de burnout”. Así ha ocurrido con este pediatra. “Me paro aquí”, ha dicho para anunciar que se toma su primera baja laboral tras trece años de trabajo en cuidados paliativos pediátricos.
Hay muchas historias como la suya y lo que parece un drama personal resulta que es una herida colectiva. ¿Cuántas veces tendrá que repetirse para atender las carencias? ¿Cuánto dolor individual para que los gobiernos se vuelvan empáticos? “Un niño enfermo sigue siendo niño y tiene que seguir viviendo y sintiéndose atendido”, recuerda Matilde. Sin este apoyo, solo queda sensación de soledad y aislamiento.
La Fundación Enriqueta Villavecchia no deja de impulsar y financiar proyectos. El próximo será el primer “hospice infanil” de España, en el Pabellón de la Victoria del recinto histórico del Hospital de la Sant Creu i Sant Pau, similar a otros que ya funcionan en otros países. “Ofrecerá plazas residenciales, por un lado, y, por el otro, plazas de apoyo de día con el fin principal de facilitar espacios de respiro, ocio y apoyo familiar, y dos apartamentos acondicionados para acompañar los últimos días de vida”, cuenta Matilde.
Este Pabellón de la Victoria es un edificio histórico con más de cien años de vida que en su día una familia aportó al Hospital de Sant Pau tras el fallecimiento de la hija Victoria. Desde entonces pasó a acoger los servicios de atención a los niños. La Fundación Enriqueta Villavecchia invertirá 6,7 millones de euros para su rehabilitación.
“Sufrir por la pérdida de un hijo es algo que no puedes evitar, pero, hasta el último instante, todo lo demás es vida y contar con apoyo físico, psicológico, social y espiritual lo cambia todo”, zanja Matilde, que ha querido compartir con nosotros este testimonio tan íntimo para poner en valor los paliativos pediátricos infantiles.