Nerea Pérez de las Heras ha convertido una experiencia radicalmente íntima en una pregunta colectiva. Después del accidente que terminó con la amputación de parte de su pierna derecha, la periodista, escritora y creadora del podcast Saldremos mejores comenzó un proceso de recuperación que modificó su relación con el cuerpo, el dolor, el trabajo y la dependencia de los demás. De aquella experiencia nace Fantasma, un libro difícil de encerrar en el relato autobiográfico: en sus páginas conviven el testimonio, el ensayo, las lecturas y las conversaciones con sanitarias, fisioterapeutas, especialistas en dolor y otros profesionales.
Pérez de las Heras habla con Artículo14 de aquello que permanece cuando una parte del cuerpo desaparece, de la extraña euforia de despertarse un día sin dolor después de meses padeciéndolo, del capacitismo, de la amistad y de una red afectiva que fue decisiva durante su recuperación. También de las contradicciones de regresar al trabajo en muletas, vestirse para una alfombra roja mientras se recuperaba de una amputación y defender públicamente una vida menos sometida a la productividad cuando, como autónoma, dejar de trabajar significa dejar de cobrar. “Mi discurso es contrario a la productividad, pero como individuo tengo que ser productiva”, reconoce.
¿De dónde nace la necesidad de escribir Fantasma? Es una experiencia muy personal, pero está atravesada por reflexiones políticas. ¿Lo personal sigue siendo político?
El libro no tiene un nacimiento claro. Creo que todo el mundo tiene siempre dentro un relato y yo, además, estoy acostumbrada a narrar. Cuando te sucede algo traumático, la manera de explicártelo a ti misma, de procesarlo o incluso de contárselo a los médicos también es muy narrativa. Haces un poco de literatura: utilizas metáforas para explicar el dolor y las sensaciones. De alguna manera, el libro no podía no nacer.
La decisión de escribirlo se tomó prácticamente sola; la decisión de cómo escribirlo llegó conversando con mi editora, Carmen Riera. Explicándoselo pensé y acoté cómo quería hacerlo: mezclando mi testimonio con el de sanitarias, fisioterapeutas, personas expertas en dolor, una socióloga y muchas lecturas. Así surge Fantasma, como una mezcla de ensayo, pensamiento y testimonio.
En el libro aparece mucho la posibilidad de observarte desde fuera. ¿Te ayudó tu experiencia en el teatro a relacionarte con un cuerpo que había cambiado?
Muchísimo. Mi ortopeda me decía: “Qué bien andas”, y yo pensaba que tengo mucha costumbre de mirar mi cuerpo desde fuera, de preguntarme cómo aparece en un vídeo, en un pódcast o en una presentación. Eso empezó en el teatro.
Cuando haces teatro estás continuamente pendiente de cómo ocupas el espacio y de qué transmites. Yo tenía mucha conciencia de mi cuerpo y, de repente, el nuevo espacio escénico era la calle, la vida. Al ponerme la prótesis por primera vez tenía que reconfigurar el movimiento de mi cuerpo y creo que mi experiencia teatral me ayudó. Las artes escénicas salvan vidas. La gente que las practica, aunque sea como afición, seguramente lo sabe.
El libro se titula Fantasma por el miembro fantasma, pero parece hablar también de muchas otras ausencias. ¿Qué fantasmas permanecen después de una experiencia así?
No todos los fantasmas son malos. Una mujer con mi misma amputación y mucho miembro fantasma me contó algo que no aparece en el libro: la sensación de que la prótesis era su pie le daba muchísimo equilibrio interior. Me pareció muy poético. Un fantasma que te da equilibrio se parece a esos fantasmas buenos de algunas películas de terror, que aparecen para ayudarte o advertirte.
Me gustaba la palabra fantasma porque habla de una ausencia que permanece, una ausencia presente que puede ayudarte o atormentarte, pero que no se marcha. Un fantasma es algo que debería haberse ido y sigue ahí.
Nuestra vida está hecha de eso: de las versiones anteriores de nosotras mismas, de quienes éramos cuando éramos jóvenes, de los padres que han muerto, de las parejas que tuvimos. Incorporar esas ausencias a la vida hace las cosas mucho más sencillas.
Escribes que el dolor es psicológico y también cultural, que está muy atravesado por nuestras costumbres. Por ejemplo, cuando a una mujer le preguntan cuánto dolor siente del uno al diez, muchas veces construye esa escala comparándose con el dolor que existe en el mundo: “Yo no he tenido un parto, así que si me duele la cabeza será un cuatro”. Los hombres tienden más a medirlo respecto al dolor que ellos mismos han experimentado.
Creo que el feminismo puede mejorar muchísimo la vida de todas las personas, sobre todo la de los hombres. Los hombres que han adquirido cierta conciencia y una manera feminista de mirar el mundo viven mejor y se llevan menos sorpresas respecto a los cuidados, la fragilidad, la vulnerabilidad y cuánto nos necesitamos unos a otros.
Después de meses de dolor cuentas que hubo un día en que, sencillamente, dejó de dolerte. ¿Qué recuerdas de aquel momento?
Fue antes de una operación en la que me solucionaron un problema nervioso. Había venido a visitarme a Murcia mi amigo Eugenio y me acompañó a fisioterapia. Llevaba la prótesis y de pronto pensé: “No me duele. Y ahora tampoco me duele. Y ahora tampoco”. La sensación de euforia era tan grande que parecía casi un estado alterado de conciencia. Era felicidad. Nos fuimos y le invité a unas cervezas y a unas ostras en un gallego simplemente porque en ese momento no sentía dolor.
La escala del bienestar se distorsiona mucho según las experiencias que hayas tenido. Y si comparas además tu escala de bienestar con la de los demás, eso también puede darte conciencia política.
Ahí el libro lleva una experiencia muy íntima hacia lo colectivo, algo que a ti te interesa: no quedarte en tu vivencia, sino extrapolarla. ¿Por qué necesitas hacer ese recorrido?
Me cuesta entender una experiencia sin su contexto. Si nos detuviéramos un minuto cada día a pensar que vivimos en un país en el que existen unos derechos humanos básicos garantizados, donde hay sanidad pública o donde, si la vivienda se convierte en un negocio, la gente acampa en las plazas, entenderíamos muchísimo mejor, por ejemplo, a las personas que se ven obligadas a echarse al agua y migrar.
No me parece tan complicado ampliar tu experiencia hacia el contexto. No hay experiencia sin contexto. Tenemos pruebas constantemente de que somos interdependientes y estamos conectados. La pandemia podría habérnoslo enseñado: aunque tengas todo el dinero del mundo, si los demás no están vacunados, tú también estás expuesto.
¿El privilegio es una de nuestras principales formas de ceguera?
No sé si es exactamente el privilegio o una ideología mal entendida, incluso la sensación o la aspiración al privilegio. Cuando tienes privilegios, existe una tendencia a aislarte de los demás: ir en taxi en lugar de en autobús o, cuando la riqueza es extrema, viajar en jet privado. Esa gente va aislándose cada vez más.
Pero ese aislamiento también es ilusorio. El aire que contamina un magnate tecnológico lo respiras tú y el agua que consume la inteligencia artificial para beneficiar a una empresa privada es agua que tú no bebes. Seguimos estando todos conectados. Y eso es lo que vimos en la pandemia.
Hablas de una “resistencia maníaca a la tristeza”. ¿De dónde te viene?
De mi familia, del voluntarismo y de una educación perteneciente a una generación anterior que entendía la tristeza casi como una falta de educación. Tengo una resistencia bastante grande a dejarme caer y eso, a veces, me ha impedido hacerlo cuando debería haberme permitido caer. Me produce mucho rechazo quejarme. Escucharme a mí misma quejándome me agota mucho más que escuchar las quejas de los demás. Evitar la queja me alivia, aunque sé que eso no siempre es bueno.
Una compañera de la editorial me contó que Rosa Montero había dicho que debía de tener una especie de “sopa química” que la hacía levantarse y pensar: “Qué bien, hace sol, qué bonito día de sol” o “qué bien, llueve, qué bonito día de lluvia”. Creo que a mí me sucede algo parecido. Además de la educación que he recibido, debo de tener una sopa química que me empuja hacia el bienestar.
Después de una experiencia traumática aparece también la exigencia de ser fuerte, valiente, ejemplar. ¿Puede convertirse en otra cárcel?
Sí, porque no puedes mantenerla durante muchísimo tiempo. Hay momentos en los que tienes que dejarte caer. Es muy poco realista pensar que nunca vas a ser un moco por mucho que te esfuerces. En algún momento vas a tener que dejarte caer encima de los demás.
Una de las cosas que más he tenido que sostener en Fantasma ha sido el humor, precisamente para evitar imposturas y ser sincera con las lectoras. Había momentos muy oscuros que tenían que aparecer como momentos oscuros, de dolor, duelo y tristeza. Pensar: “Nunca voy a volver a correr para coger el autobús”. Esa renuncia existe y se te encoge el estómago. Por mucho que quieras seguir como si nada, hay días en los que no puedes.
Eso convive con otras sensaciones de bienestar. Somos muy complejos. Tenemos al mismo tiempo renuncias, pérdidas, duelos, alegrías y conciencia del privilegio.
En Fantasma el duelo aparece muchas veces en primera persona del plural, especialmente compartido con tu mujer, Ana Garriga. ¿Hasta qué punto tu red afectiva sostuvo la recuperación?
La red también hay que trabajársela. Hay gente que me dice: “Qué bonita vuestra relación” o “qué suerte tener unas amigas así”. He tenido otras relaciones que han sido bonitas, pero que no eran la que tengo ahora. Antes de pensar “me encantaría tener unas amigas así”, también deberíamos preguntarnos: “¿Qué amiga estoy siendo yo?”.
No puedes empezar diciendo: “Quiero una novia que me sostenga cuando tenga una enfermedad, un cáncer o un momento de bajón”. Antes tiene que haber habido conocimiento, acuerdos y muchas cosas que se han construido poco a poco. Eso no cae del cielo.
También me sorprendieron muchísimo algunos gestos. Una enfermera de Mallorca, Ana, le ofreció su sofá a mi pareja porque la veía dormir todos los días en la butaca. Se habla mucho de que los profesionales sanitarios necesitan poner una barrera porque tienen cientos de pacientes y no pueden empatizar con todos. Pues quizá sí se puede.
Y me sorprendió la respuesta de personas que estaban a una distancia intermedia de mi vida. Relaciones que antes no eran tan estrechas se hicieron mucho más cercanas después del accidente. Me escribían, me mandaban libros, me preguntaban cada día cómo estaba. Los momentos difíciles también acortan distancias. Pueden ser horrorosos y dolorosos y contener, al mismo tiempo, un punto de belleza.
¿Nos cuesta aceptar que dos cosas aparentemente contradictorias puedan ser ciertas a la vez?
Muchísimo. Creo que las redes sociales nos han acostumbrado a estar radicalmente a favor o en contra, a pertenecer a un bando o al otro, a movernos entre polos que son muy poco realistas. En muchísimas situaciones una cosa y su contraria pueden ser verdad.
Nos metemos en discusiones bizantinas sobre si alguien es privilegiado o no. Pues en algunos contextos sí y en otros no. En algunos momentos yo he sido una privilegiada y en otros he sido la última mierda. Las dos cosas son ciertas.
Esa lógica del blanco o negro paraliza muchísimo. Si estás comprometida con las causas sociales y has defendido Palestina, alguien puede reprocharte que en ese preciso momento no estés hablando del sinhogarismo en España. ¿Para qué se señala esa incoherencia? ¿Para que hables del sinhogarismo o para conseguir que dejes de hablar de Palestina? Muchas veces señalar incoherencias inevitables sirve más para paralizar que para construir.
¿Crees que a día de hoy somos una sociedad capacitista?
Muchísimo. Miramos con condescendencia a las personas con discapacidad y tenemos una enorme cantidad de prejuicios. Uno de los más graves consiste en pensar que, cuando alguien tiene una discapacidad severa, ya está todo resuelto: que alguien irá a cuidarte a casa sin que tengas que hacer gestiones, que te pondrán rápidamente un ascensor o que tendrás todas las prestaciones necesarias. Y no es así.
Cuando una persona necesita cuidados las 24 horas del día, alguien tiene que preguntarse qué ocurre después y quién sostiene eso. Una sociedad que no lo sostiene es una sociedad capacitista.
¿El discurso de la superación puede ejercer una violencia, una presión añadida sobre las personas con discapacidad?*
Soy bastante conservadora con la palabra violencia y creo que habría que analizar cada caso. Lo que sí creo es que el discurso individualista no ayuda al grueso de la población.
Ver a personas que se superan de manera extraordinaria puede ser bonito. A mí me ha ayudado. He visto a personas con prótesis que hacen muchísimo deporte, son felices, están estupendas y viajan, y no voy a mentir: me ha gustado verlo. Ese espejo me ha servido.
El peligro aparece cuando alguien ve a un chico con una prótesis buceando en Maldivas y pregunta a otra persona con discapacidad: “¿Y tú por qué no estás buceando en Maldivas o corriendo los cien metros lisos?”. Puede servir como motivación, pero no podemos convertir lo extraordinario en la meta exigible a todo el mundo. Me interesa mucho más fijarme en la media que en lo extraordinario.
¿Has tenido miedo de ser reducida a tu discapacidad?
No. Creo que estamos un poco enganchados a las identidades cerradas, y las identidades cerradas son mentira. Yo no soy solamente lesbiana, ni solamente una mujer con discapacidad, ni solamente madrileña. Soy todas esas cosas y muchas más.
Las identidades son cambiantes y porosas. Políticamente pueden ser útiles para avanzar hacia determinados objetivos. Hay momentos y lugares en los que me interesa decir “soy lesbiana”, comportarme políticamente desde ahí y militar en esa identidad. Pero las mujeres que pueden reunirse conmigo porque compartimos que somos lesbianas somos, además, muchísimas otras cosas. La identidad debe utilizarse como una herramienta, no como una verdad absoluta e inmutable.
https://www.instagram.com/p/Cweuazmq1Ru/?img_index=1
Una amputación obliga también a pensar en los cánones estéticos, la funcionalidad de los cuerpos y la posibilidad de querer un cuerpo que se sale de la norma. Habiendo además trabajado en revistas femeninas, ¿cómo ha cambiado tu relación con el tuyo?
Ahora tengo una relación mucho mejor con mi cuerpo. Soy mucho más respetuosa con su descanso y me tomo mucho más en serio las cosas que le vienen bien, especialmente el descanso, el ejercicio y el movimiento. Aprecio muchísimo poder moverme cuando puedo.
Estéticamente me veo estupenda. Quizá, si mi cuerpo hubiera sido una parte fundamental de mi trabajo, lo habría vivido de otra manera, pero me veo genial. Después de todo lo que ha sucedido en mi cuerpo, me gusta cada cicatriz, me gusta mi muñón, me gusta el aspecto que doy al mundo y también me parece bonita mi prótesis.
Antes del accidente tampoco estaba especialmente convencida de que una mujer tuviera que ser delgada, alta o responder a un determinado modelo estético. Ahora me sigo viendo sana y me sigue divirtiendo jugar con mi imagen. Mi relación con el cuerpo ha cambiado para bien.
También haces humor con la prótesis, los zapatos o la ropa. ¿Era importante mostrarla con naturalidad?*
Es que algunas situaciones son realmente graciosas y no he tenido que forzar el humor. Hay fotos mías en una alfombra roja, con una muleta, agarrada a Inés Hernand con un brazo y a la pata coja con un tacón. Es una imagen cómica.
He hecho convivir una capa de flecos y unos pendientes que me llegaban a las clavículas con las muletas; he presentado los Ondas con lentejuelas y muletas. Puede parecernos una imagen chocante o distorsionada, pero es la realidad del cuerpo. Es lo que hay.
Después de todo lo ocurrido, ¿cómo ha cambiado tu relación con el tiempo, el descanso y la productividad?
La productividad es una mierda, pero es inevitable. En algunas de esas situaciones en las que aparecía con un vestido de noche, un tacón y muletas, lo hacía en parte porque no quería perder presencia y en parte porque me pagaban. Mi trabajo consiste en eso. La vida con una discapacidad es muy cara, soy autónoma y trabajo hecho es trabajo cobrado.
Es muy fácil estar en contra de la productividad desde un punto de vista colectivo. Mi discurso es contrario a la productividad, pero como individuo tengo que ser productiva porque, si no, no cobro. Mi reflexión sobre lo nocivo que resulta este ritmo la hago en términos estructurales, pero al mismo tiempo tengo que mantener ese ritmo. Intento cuidarme todo lo posible, aunque no siempre se puede. El descanso también es un privilegio. Poder decir que no es un privilegio.
Vengo de una familia normal, de clase trabajadora. He tenido muchísimos trabajos precarios: he trabajado en un mostrador, en un guardarropa, como dependienta… Empecé a trabajar a los 18 años en una joyería y desde entonces siempre he trabajado. Mientras estudiaba también trabajaba. Durante el máster de El País trabajaba los fines de semana en el guardarropa del Thyssen. Siempre he sido productiva, pero porque he tenido que serlo.
Ahora he llegado a un momento de mi vida en el que puedo decir que no a determinadas cosas. Pero cada vez que digo que no aparece una pequeña voz, la Nerea de la escasez, que me dice: “No te van a volver a llamar. Dentro de dos años, cuando pases de moda, toda esta gente a la que has dicho que no quizá no vuelva a llamarte y te arrepientas”. Esa mentalidad de la escasez siempre permanece.
¿Esa presión por seguir siendo productivas afecta especialmente a las mujeres?
Sí. El mercado laboral te dice constantemente que te vas a gastar, y esa voz apela especialmente a las mujeres porque, además del trabajo productivo y remunerado, tenemos muchísimo trabajo no remunerado.
Cuidamos mayoritariamente. Y no solamente a los hijos. Si decides no tenerlos, probablemente cuidarás a padres y madres enfermos o dependientes, a tus tías y, si te has organizado bien la vida, llegará un momento en el que también cuidarás a tus amigas. El mercado puede expulsarte y, al mismo tiempo, sabes que tendrás que dedicar muchísimo tiempo a sostener la vida. Las mujeres tenemos eso muy presente.