Una vecina anima a Nerea Pérez de las Heras mientras sube las cinco plantas de su casa sin ascensor. La llama campeona. El gesto pretende ser amable, pero encierra buena parte del problema que recorre Fantasma: convertir el esfuerzo de una persona con discapacidad en una hazaña permite admirarla sin preguntarse por qué tiene que vivir en un edificio al que apenas puede acceder. La felicitación deja intactas las escaleras. También la obligación de subirlas.
Nerea Pérez de las Heras (Madrid, 1982) publica en Alfaguara un libro sobre la vida que siguió a su accidente marítimo del 23 de julio de 2023, en Menorca. Una hélice le provocó heridas gravísimas y, después de varias intervenciones, tuvieron que amputarle la pierna derecha por debajo de la rodilla. Tenía 40 años, una carrera como periodista y humorista y un cuerpo cuya continuidad había dado por supuesta. La recuperación alteró su relación con el tiempo, el trabajo, el deseo y las personas que la rodeaban.
“¿Cómo te despides de una parte de tu cuerpo?”, se pregunta en el libro. La pérdida tiene algo difícil de explicar con las palabras que utilizamos para otros duelos: quien debe despedirse sigue viva, mientras una parte de ella ha desaparecido. El título remite al miembro fantasma y se extiende hacia la persistencia de una existencia anterior que ya no puede recuperarse exactamente como era. Aprender a habitar ese cambio exige convivir con la memoria del cuerpo, sus sensaciones y la frustración de descubrir que la voluntad tiene un alcance limitado.
La autora dejó transcurrir un tiempo antes de abordar la escritura. Necesitaba distancia para encontrar una forma literaria a lo sucedido y decidir qué debía permanecer fuera. La relevancia de un episodio en su recuperación no garantizaba su lugar en el libro: el tratamiento psicológico, por ejemplo, apenas aparece, pese a su importancia personal. Esa selección expresa una ambición narrativa que recorre Fantasma. Contar una experiencia propia implica trabajar con ella, encontrar un tono y pensar en quienes van a leerla.
Conocida por su anterior libro, Feminismo para torpes, y por los pódcast Saldremos mejores y Lo Normal, Pérez de las Heras conserva aquí su capacidad para detectar las contradicciones de un discurso aparentemente bienintencionado. El humor convive con momentos de dolor y miedo, sin imponerles una conclusión tranquilizadora. La amputación tampoco la obliga a convertirse en mejor persona ni a ofrecer una lección de entusiasmo al público. Su vida admite la pereza, la irritación y el mal carácter con la misma legitimidad que antes.
El dinero también forma parte de la recuperación
La posibilidad de seguir adelante estuvo ligada a circunstancias materiales muy concretas. Contaba con ahorros, con un trabajo que le gustaba y con facilidades para mantenerlo. Siendo autónoma, tuvo que reincorporarse pronto; disponer de un taxi que la recogiera en silla de ruedas para grabar permitió sostener su principal fuente de ingresos. Esos apoyos condicionaron su recuperación tanto como cualquier disposición anímica.
El reconocimiento de esa ventaja atraviesa sus reflexiones. Una misma lesión puede tener consecuencias muy distintas según la vivienda, el empleo, la renta y los recursos sanitarios disponibles. Hablar de fortaleza individual dejando fuera esas condiciones ofrece una explicación incompleta y, para quienes carecen de ellas, profundamente injusta.
También aparecen las dificultades de un sistema sanitario que logró salvarle la vida y que después no siempre pudo responder con la rapidez que necesitaba. Un dolor persistente le impedía utilizar la prótesis y amenazaba con hacer retroceder la rehabilitación. Acabó recurriendo a una intervención privada para reconstruir el muñón. Poder pagar acortó una espera durante la que seguía sufriendo.
Desde esa experiencia defiende una sanidad pública con recursos suficientes para acompañar la vida después de la urgencia. Su reivindicación incluye las condiciones laborales de quienes atienden a los pacientes. Médicos y enfermeras son profesionales con jornadas, responsabilidades y límites; atribuirles una bondad extraordinaria puede ocultar la necesidad de mejorar los medios con los que trabajan. A la vez, el agradecimiento admite la crítica a la falta de empatía o a unos procedimientos administrativos que añaden agotamiento al dolor.
Las amigas y los límites de la autosuficiencia
“Todas las personas que me rodean han dejado atrás una versión anterior del accidente. Todas llevan esquirlas del desastre dentro”, escribe. La frase sitúa a su mujer, Ana Garriga, autora a su vez del libro Las hijas de Felipe, a sus amigas y a su familia dentro de una historia que también modificó sus vidas. Acompañar a alguien que ha estado cerca de morir exige encontrar maneras de estar, soportar la incertidumbre y asumir tareas para las que nadie se había preparado.
La comunidad afectiva ocupa un lugar central, aunque Pérez de las Heras también recoge una advertencia recibida de otras activistas con discapacidad: celebrar la suerte de estar acompañada puede terminar culpabilizando involuntariamente a quienes están solos. Tener una red disponible depende de circunstancias que exceden el mérito personal. Los cuidados deben estar garantizados también para quien carece de pareja, familia cercana o amistades capaces de sostener una recuperación prolongada.
Esta cuestión alcanza al feminismo. La independencia económica y la capacidad de decidir han sido conquistas fundamentales para las mujeres, pero la identificación de la emancipación con poder hacerlo todo por una misma deja fuera demasiadas experiencias. La discapacidad, según la autora, obliga a examinar qué entendemos por autonomía cuando necesitamos ayuda para desplazarnos, trabajar o realizar actividades cotidianas. Recibir cuidados no debería reducir la autoridad sobre la propia vida.
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Un cuerpo que sigue deseando
La experiencia previa de reconocerse lesbiana había enseñado a la autora a desconfiar de los mandatos sobre la feminidad. La prótesis introduce nuevas miradas y expectativas sobre un cuerpo que sigue siendo suyo, también en su dimensión erótica. La amputación no determina la desaparición del atractivo ni del deseo, por mucho que el imaginario social tienda a apartar a las personas con discapacidad de ambos.
Esa distancia entre la vida propia y las interpretaciones ajenas aparece también ante la lástima. Algunas personas encuentran consuelo en observarla y concluir que sus problemas son pequeños. Ella queda convertida así en una desgracia útil para que otros valoren lo que tienen, una lectura que borra su felicidad, sus relaciones y sus proyectos.
Fantasma reclama espacio para toda esa complejidad. La autora puede estar agradecida y enfadada, disfrutar de su vida y exigir que cambien las condiciones que la dificultan. Su recuperación permite pensar en quienes atraviesan situaciones semejantes con menos dinero, peor vivienda o escaso acompañamiento. Al terminar, las escaleras del principio siguen siendo una pregunta dirigida a todos: qué apoyos estamos dispuestos a construir para que vivir con un cuerpo distinto deje de exigir una demostración diaria de heroísmo.