Noemí Navarro nunca pensó que acabaría convirtiendo sus redes sociales en un espacio de divulgación sobre autismo. Con más de 700.000 seguidores, su exposición pública comenzó como creadora de contenido, pero dio un giro cuando decidió compartir su diagnóstico en la edad adulta y, antes, el de su hijo Mateo. “El autismo llega de golpe, y no cuentas con nada de información”, recuerda. A partir de ahí, lo que empezó como una necesidad personal —entender, nombrar, acompañar— se transformó en un proyecto con vocación colectiva: explicar lo que a ella nadie le explicó, poner palabras a una realidad que sigue rodeada de desconocimiento y acercarla a otras familias desde un lenguaje comprensible.
De ese proceso nace Madretea, la plataforma desde la que hoy articula buena parte de su trabajo y que ahora impulsa un congreso presencial dirigido a familias. “Es el espacio que a mí me hubiera gustado encontrar cuando recibimos el diagnóstico”, explica. Navarro insiste en que la información existe, pero está dispersa y, a menudo, resulta inaccesible para quienes se enfrentan por primera vez a esta situación. Su objetivo es ordenar, traducir y acompañar: “Que podamos bajar todo a tierra y llevarnos herramientas reales”. En paralelo, su visibilidad se ha ampliado con iniciativas como su papel como embajadora en España de la Barbie autista, un símbolo que, en sus palabras, contribuye a algo fundamental: “Que el autismo deje de ser lo que nos han contado y empiece a entenderse de verdad”.
Eres influencer por muchos motivos —tienes más de 700.000 seguidores—, pero también te has convertido en divulgadora y activista. ¿Te identificas con esos términos?
El síndrome de la impostora está ahí todo el rato, a todos los niveles. Incluso para mí sigue siendo difícil identificarme como influencer, porque la realidad es que estás en tu casa haciendo tus cosas. No es como ser cantante o actriz, donde tienes contacto físico con el público. Esto es más complejo. Con el autismo me pasa algo parecido. Mi objetivo es hacer divulgación, porque es lo que a mí me hubiera gustado encontrar cuando lo necesité. Cuando alguien se te acerca, te dice que le estás ayudando, que gracias a ti ha entendido algo o ha dado un paso, ahí sí lo sientes. Ahí entiendes el impacto real de lo que haces.
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¿En qué momento decidiste dar voz a esta causa de forma pública?
Ha sido un proceso. El autismo llega a tu vida de golpe. Puede haber señales previas, pero cuando llega el diagnóstico es un shock. Yo no sabía nada. Nada. A medida que fui informándome, entendiendo y sintiéndome más segura, empecé a hablar. Y también a sentirme más fuerte. Creo que es importante que haya cada vez más voces, no solo la mía: profesionales, familias, personas autistas. Eso es lo que va a permitir que se normalice. Tenemos miedo a lo que no conocemos. Y lo que conocemos del autismo muchas veces viene de las series o del cine. Pero el autismo es mucho más que eso. Ya no debería ser un tabú.
¿Cómo explicas tú qué es el autismo?
No es fácil dar una definición cerrada, porque es un espectro. Pero para mí es una condición de vida, una manera diferente de entender el mundo. Lo que ocurre es que muchas veces se confunde porque hay coocurrencias: puede haber discapacidad intelectual u otros trastornos asociados. Pero el autismo en sí implica desafíos en la comunicación, en la interacción social, en la parte sensorial.
Hay personas para las que un sonido que para ti es imperceptible puede ser ensordecedor. Ese desorden sensorial es clave. Y luego están los intereses restringidos, el hiperfoco. A mi hijo le encantan los gallos. Puede pasarse horas con eso. Otros niños tienen interés por lavadoras, por mapas, por números. Son formas intensas de atención.
Muchas veces se plantea el autismo solo desde la discapacidad. Y se dejan de lado las otras capacidades que se desarrollan…
Una persona autista puede aportar muchísimo. No hay una relación con el tiempo como la entendemos nosotros. Cuando algo les apasiona, no hay límite. Detectan patrones, aprenden de forma distinta, descubren cosas que un cerebro neurotípico pasa por alto. Mi hijo puede pasarse horas grabando y editando vídeos. Y no se cansa. Ahí hay una capacidad enorme. El problema muchas veces no es la condición, sino cómo está organizada la sociedad.
Escribiste El arte de no encajar a partir de tu experiencia con tu hijo, Mateo. ¿Por qué era necesario ese libro?
Porque es el libro que a mí me hubiera gustado leer. A Mateo le diagnosticaron con dos años, aunque las sospechas empezaron antes, con año y medio. Todo empieza con pequeñas señales: no responde a su nombre, no mira a los ojos… Y entonces empiezan pruebas para descartar otras cosas, como problemas de audición o de visión. Después llega la palabra “retraso madurativo”.
Cuando te dan el diagnóstico, estás completamente perdida. A mí me ayudaron mucho las profesoras de la escuela infantil, que supieron verlo. Pero no hay información accesible. No sabes qué hacer, a dónde ir, cómo empezar.
¿Echaste en falta más acompañamiento?
Totalmente. Recuerdo esa etapa como muy oscura. No me sentía preparada para hablar con nadie porque pensaba que nadie me iba a entender. Tardé dos años en contarlo públicamente. Intentas que todo encaje dentro de lo normativo, pero eso no protege a tu hijo. Solo cuando entiendes su condición puedes acompañarlo de verdad. Hoy recibo mensajes de madres que me dicen: “Gracias a tus vídeos detecté ciertas señales y fui al especialista”. Y lo han vivido con menos miedo. Eso para mí es lo más importante.
¿Sigue habiendo estigma en torno al autismo?
Sí, sigue habiendo mucho desconocimiento. Incluso gente que no me conoce de nada tiene ideas muy reducidas. Pero también veo algo positivo: quien me sigue entiende mejor lo que es el autismo. Conoce a Mateo, conoce Madretea. Eso es democratizar la información. Mi sueño es que cuando alguien escuche la palabra autismo no piense solo en un estereotipo, ni en Rain Man ni en The Good Doctor. Hay muchas realidades.
Precisamente de ahí nace Madretea. ¿Qué es exactamente esta fundación?
Madretea nace de esa necesidad. Cuando conté el diagnóstico de Mateo, vi que había muchísima desinformación y que las familias estaban muy solas. Yo tenía un altavoz grande, pero necesitaba canalizarlo. Crear un lugar donde encontrar recursos reales. Empezó como una cuenta de Instagram y creció muchísimo. Luego quise dar un paso más: crear una web accesible, con tres pilares. Primero, divulgación en un lenguaje cercano, como si te tomaras un café con una amiga. Segundo, recursos prácticos: un mapa con centros y especialistas en toda España, donde cualquiera pueda encontrar ayuda cerca. Y tercero, formación: talleres sobre trámites, ayudas, burocracia… porque todo eso es muy complicado cuando acabas de recibir un diagnóstico.
¿Qué dificultades encuentran hoy las familias?
Muchísimas. Desde encontrar un terapeuta hasta entender la burocracia. Yo misma, con contactos y recursos, lo tuve difícil. Imagínate alguien que no tiene esa red. La administración debería responder mejor. Porque cada vez hay más diagnósticos —se habla de uno de cada 36 niños— y no hay estructura suficiente para acompañar.
En tu caso, además, recibiste un diagnóstico tardío como mujer adulta. ¿Cómo lo viviste?
Fue un shock. Cuando diagnosticaron a mi hijo, ya me descuadraba porque no encajaba con la imagen que yo tenía del autismo. Pero cuando llegó mi diagnóstico, con 35 años, fue aún más impactante. Yo era funcional, tenía capacidad comunicativa, no necesitaba apoyos evidentes… y aun así, ahí estaba. Empecé a leer testimonios de otras mujeres y me vi reflejada. Las pruebas fueron largas: entrevistas, tests, hablar con mi madre sobre mi infancia… Y de repente todo encajó.
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¿Qué herramientas te ayudan en tu día a día?
Correr es una de las más importantes. Me regula muchísimo. También las rutinas, las agendas claras, saber qué va a pasar. Yo no funciono bien en la improvisación total. Necesito estructura. Aunque mi trabajo muchas veces sea caótico, intento compensarlo. Vivimos en una sociedad muy acelerada, muy exigente, muy multitarea. Eso no es natural. Nos va a pasar factura a todos.
¿Cómo podemos ayudar mejor a las personas autistas?
Preguntando. De verdad, es así de simple. Cuando alguien me dice: “¿Hay algo que necesites? ¿Algo que deba saber?”, eso ya lo cambia todo. Crear espacios más tranquilos, entender que a lo mejor nos vamos antes de un cumpleaños, que necesitamos adaptar tiempos… No hay juicio. Todo es correcto. Esa sensibilidad es el 70% de la ayuda.
En redes sociales también hay una presión constante sobre la maternidad, la perfección… ¿Cómo lo vives?
Es muy exigente. Ves mucho contenido perfecto, mucha productividad, y eso genera ansiedad. Yo intento ser honesta también con eso: hay momentos de agotamiento, de parar, de no ser productiva. Y eso también es necesario. Mis hijos me ayudan mucho a estar en el presente. Ellos no viven dentro de un mes ni dentro de un año. Y eso es algo que intento aprender cada día.
¿Qué mensaje te gustaría que se llevara alguien que nunca ha oído hablar del autismo?
Que no tenga miedo. Que pregunte. Que se informe. El autismo no es algo ajeno ni excepcional. Está mucho más presente de lo que creemos. Y cuanto más lo entendamos, más fácil será convivir, acompañar y respetar. Al final, se trata de eso: de entender que hay muchas formas de ser en el mundo. Y que todas merecen espacio.