En España hay aproximadamente 60.000 niños y adolescentes que necesitan cuidados paliativos, cifra muy superior a la capacidad actual del sistema para atenderlos adecuadamente. Esto nos da una idea del trabajo que tiene por delante Mónica Cantón de Celis, que acaba de asumir la dirección la Fundación porqueViven. Fundada en 2009 por profesionales de la salud que detectaron la insuficiencia de recursos, esta organización complementa con creces los servicios públicos tratando de dar una atención integral, personalizada y continua a los menores y a sus familias.
La fundación colabora estrechamente con hospitales públicos ofreciendo acompañamiento emocional y programas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves e incurables y sus cuidadores. Además, ha promovido, junto con la Comunidad de Madrid y el Ayuntamiento, la construcción del primer Centro Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos en España, financiado con cerca de 30 millones de euros por la Fundación Amancio Ortega.
El centro, que abrirá sus puertas en septiembre de 2026, en el distrito de San Blas de la capital, será un referente nacional para que estos cuidados sean accesibles y de calidad. Para conseguir este entorno cálido y humano se necesitan figuras como Mónica que, además de demostrar capacidad de gestión y compromiso con la mejora de los cuidados paliativos pediátricos en España, aporta un liderazgo empático, sensible y estratégico. Cantón saca un rato de su apretada agenda para atender a Artículo 14 y visibilizar un asunto que reclama urgencia.
Asociamos los cuidados paliativos pediátricos con el final de la vida. ¿Es un error?
En España sigue habiendo mucha confusión sobre qué son realmente los cuidados paliativos pediátricos. A menudo se mezclan con la idea de los paliativos de adultos, y suelen asociarse únicamente a la fase final de la vida. En el caso de los niños no es así: los cuidados paliativos pediátricos acompañan a niños, niñas y adolescentes con enfermedades graves e incurables desde el diagnóstico y durante todo el proceso, para aliviar el sufrimiento, manejar síntomas complejos y ofrecer apoyo continuo a las familias.
¿La muerte infantil sigue siendo tabú?
Nos cuesta mirar de frente la enfermedad grave en la infancia y más aún la muerte de un niño. Ese tabú hace que se hable poco del tema y que muchos todavía no entiendan que estos cuidados no significan “renunciar”, sino hacer el camino más llevadero, con menos dolor, menos incertidumbre y más acompañamiento. Mientras sigamos evitando esta conversación, los cuidados paliativos pediátricos seguirán siendo poco conocidos y no tendrán el desarrollo que realmente necesitan en nuestro país.
“Estos cuidados no significan renunciar, sino hacer el camino más llevadero, con menos dolor”
¿Qué implican desde el punto de vista médico?
Significa atender el dolor, manejar síntomas complejos, anticiparse a crisis clínicas y coordinar a todos los profesionales que intervienen en la vida y el cuidado del niño. Son cuidados especializados que buscan que el niño esté lo más tranquilo y estable posible durante el proceso de su enfermedad.
¿Y emocionalmente?
Tienen un gran impacto en el plano emocional. Para las familias, los cuidados paliativos pediátricos significan no lidiar a solas con la incertidumbre, el miedo y las decisiones difíciles. El apoyo psicológico y social ayuda a reducir la angustia, mejora la comunicación con los equipos médicos y permite que las familias afronten cada etapa con más seguridad y menos desgaste.
¿Los hermanos también reciben apoyo?
Sí, porque ellos viven la enfermedad de forma intensa, pero muchas veces silenciosa. Y para los propios niños, estos cuidados significan sentirse acompañados, sostenidos y protegidos, incluso en momentos muy complejos. En definitiva, los cuidados paliativos pediátricos combinan atención clínica especializada y un acompañamiento emocional, psicológico y social constante que cambia la experiencia de la enfermedad para todo el núcleo familiar. Son cuidados pensados para aliviar, sostener y dar serenidad en una situación que, de por sí, es muy vulnerable.
Trabaja cerca de las familias. ¿Qué carencias observa?
Es imposible no ver con claridad que quedan todavía muchas cosas por hacer en el entorno de los cuidados paliativos pediátricos. La primera, una desigualdad territorial que duele. El acceso depende del código postal. Solo cuatro comunidades (Madrid, Barcelona, Murcia y Baleares) ofrecen atención 24/7 con equipos interdisciplinares. En otras existen equipos incompletos. Y, en otras, nada. Profesionales que actúan de buena fe. Esta brecha hace que algunos niños estén bien acompañados y otros no, y eso, honestamente, es muy difícil de aceptar.
“Hay una desigualdad territorial que duele. El acceso depende del código postal”
¿También faltan profesionales?
Los cuidados paliativos pediátricos requieren personal altamente especializado: pediatras, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas, referentes espirituales… Pero no hay suficiente formación reglada ni equipos multidisciplinares estables. Y cuando faltan manos expertas, el sistema no llega a todo lo que debería. Tampoco existe un marco normativo que garantice estos cuidados. Contamos con recomendaciones, pero no con una ley que obligue a las comunidades a asegurar estos servicios. Esta ausencia de un marco común genera vacíos asistenciales que las familias perciben de inmediato.
Hay mucho por hacer…
Estas son las principales carencias que se me vienen a la cabeza. Pero a todo esto hay que sumar, una atención domiciliaria insuficiente, poco apoyo psicosocial y para el respiro familiar y la falta de datos específicos o la escasa concienciación social. En fin, un compendio de carencias que nos recuerdan cada día que es urgente impulsar el desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en España, con equipos estables, atención continuada y un modelo que proteja a todos los niños, sin importar dónde vivan.
Se insiste en favorecer la atención domiciliaria, pero esto exige recursos. ¿Qué papel juegan ahí fundaciones y asociaciones como porqueViven?
La atención domiciliaria en cuidados paliativos pediátricos depende principalmente de la Sanidad pública, pero la realidad es que el sistema, por cómo está organizado, no puede llegar a todo. Los equipos públicos hacen un trabajo extraordinario, pero no siempre pueden asumir el acompañamiento psicosocial continuo, las necesidades de respiro familiar o el seguimiento emocional que estas familias requieren día tras día. Ahí es donde entran las fundaciones y asociaciones como porqueViven, que tratamos de complementar aquello a lo que el sistema, por estructura, no puede llegar. Lo hacemos llevando al hogar el apoyo emocional y social, las terapias, el acompañamiento y los materiales que las familias necesitan en su día a día para afrontar la enfermedad de la forma más serena y sostenida posible. Y proporcionamos, entre otras cosas, respiro a las familias, con enfermeras durante cuatro horas.
“Proporcionamos respiro a las familias, con enfermeras durante cuatro horas”
Es un gran desafío.
La dificultad es evidente: estas entidades trabajan con recursos limitados y dependientes de donaciones o convenios. Sostener equipos especializados, formados y estables no es fácil. Por eso es tan importante avanzar en modelos de financiación mixtos y en un reconocimiento claro del valor que aporta el tercer sector.
¿Qué logros destaca de la Fundación porqueViven?
Sin duda destacaría tres: primero, haber puesto a las familias en el centro. Cientos de familias a las que hemos acompañado durante estos 15 años. Hemos estado con ellas en su hogar, en momentos de enorme vulnerabilidad, para aliviar, sostener y ayudarles a transitar la enfermedad de sus hijos con más serenidad y apoyo, incluso tras el fallecimiento, acompañando el duelo durante dos años. El segundo es haber contribuido a visibilizar los cuidados paliativos pediátricos en España, formando a profesionales, sensibilizando a la sociedad y defendiendo un modelo que reconoce la dignidad de los niños y la necesidad de acompañar a sus familias.
Y el tercero es impulsar el CAPPI, el primer centro de atención paliativa pediátrica integral en España. Un espacio pionero pensado para ofrecer cuidados especializados, respiro familiar y apoyo interdisciplinar en un entorno cálido y adaptado a las familias. Un paso decisivo para avanzar hacia un modelo más humano y más justo.
“Quiero impulsar una mirada más humana: esto cuidados hablan de vida, dignidad y acompañamiento”
¿Qué retos se plantea en esta nueva etapa como directora?
Mi principal reto es contribuir a que los cuidados paliativos pediátricos sean un derecho real y accesible, independientemente del lugar de residencia. Eso implica avanzar en equidad, fortalecer equipos y promover modelos innovadores como el CAPPI. También quiero consolidar el trabajo de porqueViven en Madrid y Aragón, pero mirando más allá: ampliar nuestra presencia en otras comunidades donde todavía no hay recursos suficientes y explorar cómo nuestro modelo, centrado en acompañar, aliviar y sostener, puede adaptarse y crecer en nuevos territorios. Incluso estamos empezando a estudiar cómo compartir nuestra experiencia con otros países que enfrentan desafíos similares.
Otro reto clave es garantizar la sostenibilidad y la financiación de estos cuidados. Y, sobre todo, quiero impulsar una mirada más humana: que, como sociedad, entendamos que estos cuidados no hablan de final, sino de vida, dignidad y acompañamiento. Ese cambio cultural es quizá el reto más importante.