Elisa, profesora universitaria de Literatura Inglesa, padece endometriosis. Tiene 42 años y sufre las reglas por encima de que debería ser normal. Tanto que las molestias llegan a ser incapacitantes. El dolor pélvico, que se ha vuelto crónico, afecta a sus relaciones sexuales, rutinas y estado anímico. Saber que es una más de los 190 millones que padecen endometriosis en todo el mundo –dos millones en España-, según la Organización Mundial de la Salud, no le alivia mucho, por no decir nada. “Es más, me provoca perplejidad. El diagnóstico siempre llega tarde, no dan con las causas y, para colmo, no hay cura. ¿Cómo un grupo poblacional tan grande puede estar tan descuidado?”, se pregunta.
En su caso, ni siquiera lo puede achacar a una predisposición genética. Aunque solo tiene hermanos varones, ni su madre ni su abuela se quejaron nunca. Al mostrarle una investigación publicada este mismo mes en JAMA Psychiatry sobre la enfermedad, empieza a entender algunas cosas. Este estudio internacional, en el que ha participado el Instituto de Biomedicina de la Universidad de Barcelona, sugiere que los traumas en la niñez y adolescencia pueden influir de forma significativa en el desarrollo de la endometriosis, incluso sin una propensión genética.
“Mi padre, solo 22 años mayor que yo, cayó en el mundo de las drogas en aquel Madrid tan movido de los ochenta. Tardó años en rehabilitarse y causó mucho sufrimiento en la familia. Ningún niño tendría que ver nunca tales cosas”, nos cuenta. ¿Pudo ser el origen de su endometriosis? Según este estudio, claramente sí. Analizando casos y análisis genéticos, los investigadores han encontrado que aquellas mujeres con antecedentes de abuso emocional, físico y sexual o episodios estresantes de gran dureza tienen más papeletas de padecer este trastorno.
La investigación utilizó datos de más 240.000 mujeres, 8.000 con endometriosis. En este último grupo se encontró un amplio porcentaje de trauma físico o emocional en el pasado, agresión sexual, un diagnóstico médico grave o haber presenciado una muerte repentina.
Los resultados fueron los mismos en todos los grupos de edad, nivel socioeconómico y ascendencia. En los análisis, observaron en la enfermedad variantes genéticas con el trastorno de estrés postraumático y el maltrato infantil, lo que apunta a una posible base biológica. No hallaron, sin embargo, un vínculo directo entre la predisposición genética y el trauma. “Los resultados desafían los paradigmas establecidos al descubrir mecanismos genéticos compartidos que vinculan la endometriosis con el trastorno de estrés postraumático y otros tipos de trauma, mientras proporcionan nuevas perspectivas sobre cómo diferentes tipos de eventos traumáticos están asociados con la enfermedad”, explica Dora Koller, primera autora del artículo e investigadora de la Facultad de Biología de la Universidad de Barcelona.
¿Por qué ocurre esto?
Aunque hasta ahora había poca información sobre ello, los autores creen probable que el trauma altere el equilibrio hormonal e inmunitario, favoreciendo el desarrollo de tejidos endometriales fuera del útero. Otra hipótesis es que el mismo estrés aumente la inflamación sistémica y afecte a la percepción del dolor.
Los autores destacan la importancia por parte de los profesionales de la salud de considerar los factores psicosociales que podrían haber influido en la aparición de la enfermedad y, por tanto, integrar la salud mental en la ginecología.
El tabú se está rompiendo y muchas celebridades han hablado públicamente de ello. Susan Sarandon ha contado que llegó a estar postrada en cama de dos a tres días al mes por el dolor menstrual. Hillary Clinton desveló sus dificultades para concebir a su hija Chelsea debido a la endometriosis. En España, Sara Sálamo y Marta Pombo, entre otras famosas, también han querido dar visibilidad expresando en primera persona sus dificultades.
El caso de la actriz Emma Roberts guarda relación con la investigación que nos ocupa y es muy similar al de nuestro testimonio. Ha reconocido que sus reglas son tan dolorosas que, en la edad escolar, a veces le impedían ir a clase. Unos años después, en plena carrera cinematográfica, tuvo que cancelar entrevistas y reuniones. Su médico pensaba que sus quejas eran parte de su dramatismo, hasta que cambió a una ginecóloga mujer y, por fin, pidió las pruebas que dieron finalmente con su diagnóstico de endometriosis.
Si nos vamos a su biografía, aparece, igual que en el caso de Elisa, la figura paterna, el actor Eric Roberts, un hombre que hace un año pidió disculpas y admitió que su complicada adolescencia le abocó al consumo de drogas y a un comportamiento adictivo que le alejó de su familia, incluida su hija Emma, con quien no pudo tener un vínculo sólido. “Amé a mi pequeña hija con la fuerza de Hércules, a pesar de mis debilidades. Sin embargo, no pude manejar las realidades de tener un bebé en mi vida, ni pude ser un buen padre”, escribió en su libro biográfico.
Mujeres como Elisa, la profesora universitaria, o la actriz Emma Roberts consideran crucial dar visibilidad a la endometriosis para que ninguna se contenga a la hora de buscar atención médica. Confían también en que la ciencia siga avanzando en el diagnóstico temprano y el tratamiento.