El diagnóstico del síndrome de Haddad, una enfermedad extremadamente rara (un caso por cada millón de recién nacidos), fue para Marc el comienzo de una vida unida a un respirador y a una fuerza interior poco común. Guiada por una lucidez que desarma y la promesa que le hizo a su hijo, Céline Rodríguez Limón nos presenta Vivir sin aire, un libro que cuenta cómo reorganizó el tiempo, el amor y las prioridades hasta convertir el cuidado en una forma de resistencia. La autora pone el foco en los vínculos y en la urgencia de una mayor comprensión social, sanitaria e institucional hacia las enfermedades raras. Dice que escribir fue agónico, pero se lo prometió cuando, al despedirse, él solo quiso asegurarse de que ella estuviera bien.
¿En qué momento sintió que la vida de Marc debía convertirse en el libro Vivir sin aire?
Fue, en realidad, una despedida. Mi hijo logró salir de una sedación muy fuerte solo para preguntarme si yo estaba bien. Marc era extraordinariamente inteligente, no hablo de inteligencia académica, sino de humanidad y de instinto de supervivencia. Sabía que ese era nuestro adiós. Su “¿estás bien, mamá?” se transformó en una promesa: te prometo tu libro. Un libro que cuente cómo es esta vida. Cómo luchamos. Lo que vivimos. Lo que cuesta. Y lo que otros niños van a necesitar en el futuro. Vivir sin aire es una carta para ti, hijo. Te cuento quien eras tú, lo que no pudiste vivir. Lo que te perdiste mientras luchabas. Y también todo lo que conseguiste.
Marc vivió diez años con el síndrome de Haddad. ¿Qué supone para una familia un diagnóstico así?
En la mayoría de los casos, las familias se rompen. Existe una narrativa que habla de cómo la enfermedad, la fatalidad une, fortalece y transforma para bien. A veces ocurre, pero la mayoría de las veces no es así. La presión y el miedo son constantes. El agotamiento físico y emocional pasa factura y cuando no hay esperanza, sostener una pareja y una estructura familiar es imposible. Nuestra familia aguantó unos meses. Al año, estaba completamente rota. Yo tomé una decisión de supervivencia: empezar de nuevo en Madrid, sola con mi hijo. Volvimos de Barcelona buscando otra posibilidad, otra red, otra manera de resistir. Cuando vives pendiente de una máquina, de un ingreso, de una llamada médica, todo lo demás se resquebraja. El amor existe, la complicidad en otra vida también, pero no siempre basta. Decirlo es importante.
“El agotamiento físico y emocional pasa factura y cuando no hay esperanza, sostener una pareja es imposible”
¿Qué le enseñó tu hijo sobre la vida?
Me enseñó lo esencial, que la vida no se mide en años, en estatus, sino en intensidad. Que la fragilidad no es debilidad. Que se puede vivir conectado a una máquina y, aun así, tener una fuerza interior que desarma a cualquiera. Me enseñó a estar presente. A no posponer los abrazos, ni sonrisas. A entender que el tiempo es un privilegio, no una garantía. Me enseñó a seguir adelante siempre. Me enseñó a valorar las cosas pequeñas y a no dar nada por garantizado. Me enseñó a ser mejor persona.
¿Qué no entiende todavía la sociedad sobre el cuidado prolongado?
El otro día, en uno de mis paseos por La Fuente del Berro, me crucé con una cuidadora que estaba con un niño con una enfermedad rara. Mi primer impulso fue no acercarme, me cuesta entrar de nuevo en esa realidad. Pero volví. Me senté en su banco y conocí a Lorenzo. Mientras ella me hablaba, era como escuchar de nuevo a Cristina y a Felicia, mis cuidadoras. La misma historia repetida: agotamiento, tardes interminables al sol pasando el tiempo, protocolos sin fin, noches sin dormir. Los cuidadores siguen sin tener un marco profesional digno. Viven en la precariedad, con poca estabilidad y escaso reconocimiento. Y las familias, (generalmente madres en solitario) no sabemos cómo pagar, ni dónde encontrar a una persona de confianza que pueda sostener nuestra vida. Es una ruleta compleja y frágil. Difícil para quienes cuidan y angustiosa los padres que tenemos que dejar en manos de un completo desconocido a nuestros hijos.
“Los cuidadores siguen sin tener un marco profesional digno”
¿Qué carencias sanitarias y sociales son las más urgentes?
Yo insistiría especialmente en la presión sanitaria que soportan las familias y la situación de la educación especial. El sistema sanitario es, burocrático y, en muchos casos, poco coordinado. Las familias vivimos pendientes de informes, protocolos, ingresos y decisiones urgentes constantes. Esa presión continuada termina afectándolo todo: la economía, la estabilidad emocional y la estructura familiar. En nuestro caso, los entornos sanitarios siempre fueron como una familia. Me he sentido, y Marc se sintió, querido, apoyado y atendido como paciente, y yo, en mi caso, apoyada en una unidad unifamiliar. Después de la pandemia, la situación sanitaria cambió y nunca ha vuelto a ser lo mismo. La presión y las tensiones que rompieron las costuras del sistema han generado una estructura más formal y menos humana, donde la cercanía y el cuidado directo no existen. Y en paralelo está la educación. Encontrar un centro adecuado no es sencillo. La educación especial no debería ser una carrera de obstáculos para las familias, sino un derecho garantizado con recursos suficientes y con un abanico más amplio en la toma de decisiones.
¿Qué papel juega el acompañamiento psicológico en procesos de enfermedad rara?
Para muchas familias con hijos con enfermedades raras, la ayuda psicológica sigue siendo un tabú y un vacío real del sistema. La realidad es que una gran parte de personas con enfermedades raras y sus cuidadores sufren estrés, ansiedad o depresión como consecuencia de la incertidumbre, el agotamiento emocional y la falta de apoyo profesional en salud mental. Sin embargo, en España no existe un reconocimiento específico legal de un permiso o baja laboral exclusivo para cuidadores por razón de depresión o agotamiento emocional derivado de cuidar a un familiar con una enfermedad crónica o rara. Tampoco existe una “ley del cuidador” que contemple automáticamente una baja por depresión u otro problema de salud mental. Muchos cuidadores quedan en una situación de inseguridad, sin apoyo estable ni recursos suficientes para gestionar el impacto emocional y laboral de cuidar a largo plazo a un hijo o familiar, con una enfermedad crónica.
¿Qué lugar ocupa hoy la memoria de Marc en su manera de entender la vida y el amor?
Marc ocupa un lugar central en mis días. Su memoria no es solo recuerdo; es guía. Cada decisión, cada elección que hago está marcada por él. Me enseñó a valorar lo esencial, a diferenciar lo urgente de lo importante y a reconocer la fuerza que existía en él, en mí y en lo pequeño y cotidiano. Vino a enseñarme, sobre todo, lo que de verdad es la valentía. La de seguir adelante frente al dolor, al sufrimiento, a las sedaciones, a las cirugías, a los ingresos a estar meses años en una cama. No se trata de disfrutar de la vida de manera superficial, se trata de estar presente de verdad. Hoy, su memoria es su eterna compañía y lección de vida.
“Marc vino a enseñarme la valentía de seguir adelante frente al dolor”
¿La escritura fue una forma de ordenar el duelo o más bien de dar continuidad al vínculo?
La escritura fue dolorosa. Tenía que incorporarme al mismo tiempo a una vida y a un entorno laboral completamente desconocido para mí, tanto en sus normas como en sus estructuras. Escribir fue agónico, pero era mi promesa. Cada tarde y los fines de semana, y en vacaciones me reencontraba con mi hijo y su recuerdo y la urgencia de cumplir lo que le había prometido: dejar constancia de nuestra lucha, de nuestra vida y de lo que otros van a necesitar en el futuro.
Este es el mes de las Enfermedades Raras. ¿Qué mensaje le gustaría que quedara en la agenda pública?
Quiero visibilizar a través de la historia de mi hijo que el síndrome de Ondine es una enfermedad extremadamente rara, con apenas un caso por cada 200 000 nacimientos, y el síndrome de Haddad aún más excepcional, con menos de un centenar de casos documentados en la literatura médica. Concienciar sobre estas enfermedades es visibilizar la vida de las familias que las viven, exigir apoyo sanitario y social, y reconocer la lucha diaria detrás de cada cifra.
¿Qué podemos hacer como sociedad, más allá de la empatía puntual?
Más allá de la empatía puntual, como sociedad debemos no darles la espalda. Vivimos en un tiempo cada vez más narcisista, menos plural y empático, y en ese contexto los enfermos y los ancianos corren el riesgo de ser invisibles. Los hijos de un “dios menor” nacen, se diagnostican, y no podemos, ni debemos crear guetos para ellos. Necesitan reconocimiento social, inclusión real y oportunidades para formar parte de la vida colectiva, no solo vivimos de miradas compasivas momentáneas. Las sociedades no son perfectas, y en los tiempos del selfie y del auto encantamiento, hay que trabajar activamente para que quienes son más vulnerables vean su valor reconocido, su dignidad respetada y su lugar asegurado.
¿Quién era Marc, por encima de su enfermedad?
Mi hijo era Marc Vázquez Rodríguez, así se presentaba. Siempre orgulloso de su familia: de su madre, de su padre, de su abuelo Nesi y de su abuela Toñi. Ese orgullo suyo de saber quién era, sigue vivo en nosotros.