De las 3.000 personas que padecen en España acondroplasia, una alteración genética del crecimiento de los huesos que origina el tipo más común de enanismo, solo un puñado se dedica al espectáculo. Suficiente para generar el alboroto creado a raíz de la fiesta de cumpleaños del jugador del FC Barcelona Lamine Yamal, que contrató a un grupo de figurantes con esta condición como parte del entretenimiento en su fiesta de cumpleaños. Suficiente para crear una imagen errónea de una población que, desde su discapacidad, se esfuerza por alcanzar sus sueños.
“Son muy pocos, pero hacen mucho daño porque transmiten una imagen que no es la real”, nos indica Susana Noval, directora de la Fundación Alpe Acondroplasia, con la que contactamos para conocer el impacto de estos espectáculos, con origen en los llamados bomberos toreros, creados por Pablo Celis Cuevas en los años 50 del siglo XX con sus hijos y una cuadrilla de ocho personas con acondroplasia. Hay otras compañías que han continuado con esta tradición. “Son denigrantes para ellos, que se someten a cualquier tipo de vejación, pero en general para todos. Perpetúan estereotipos que no se corresponden con el enanismo y desvían la atención de lo realmente importante”.
En este colectivo hay personas como Raquel, que trabaja como diseñadora gráfica; Olga, trabajadora social; o Lucía, una estudiante de Secundaria que hace un tiempo se vio sometida a un humillante episodio en el patio del colegio por parte de unos compañeros que habían asistido a un espectáculo de toreros con enanismo y quisieron reproducir con ella el número que habían presenciado en la carpa del circo.
Espectáculos prohibidos
“Son cosas -lamenta Noval- que ocurren cuando se normalizan las mofas, burlas y chistes simplemente por tener la condición de enanismo. Desde la reforma de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad, se prohíbe aquellos espectáculos donde se use a personas con discapacidad para suscitar burla, mofa o risa. Hay sanciones y procedimientos legales cuando estas situaciones se producen, pero la línea de la legalidad se vuelve muy fina cuando estas personas alegan que están haciendo su trabajo”.
Desde la nueva ley, estos profesionales han encontrado un nicho de trabajo como gogós en discotecas y animadores en despedidas de soltero o fiestas privadas. También las mujeres trabajan como strippers para eventos privados y despedidas de soltero, según nos dice Noval. Es una práctica cada vez más visible en las redes sociales. pero insiste en que afecta a un colectivo muy reducido.
Le apena tener que volver a hablar de estereotipos y de unos pocos que se exponen a situaciones en las que se parodia o ridiculiza a las personas con enanismo, en lugar de ver qué se necesita para comprender la acondroplasia, sensibilizar a la sociedad, promover la inclusión y el respeto y luchar contra la discriminación en cualquier ámbito de la vida, pero especialmente en el entorno educativo y laboral.
“Desde Alpe nos dejamos de educar a la sociedad para aceptar y respetar la diferencia. Todos tenemos limitaciones y capacidades diferentes. No es justo que a causa de un grupo pequeño la sociedad se deje arrastrar y acabe pensando que el enanismo causa risa. Otras discapacidades despiertan compasión, pero esta solo burla. ¿Por qué? ¿Por qué lo tenemos tan normalizado? Genera mucho dolor y trastornos como depresión”.
Necesidad de concienciación
El debate a raíz de episodios como el del futbolista eclipsa el conocimiento real de la acondroplasia. “No es un problema de baja estatura -insiste Noval-. Es una discapacidad que limita la vida en un mundo adaptado para personas más altas, pero no afecta a la inteligencia ni a la capacidad mental. Un niño que nace con ella puede realizar la mayoría de las actividades que practica el resto de su edad, pero necesitará un entorno que le facilite su adaptación y comprenda sus necesidades. Debido a sus extremidades más cortas, no puede hacer palanca con el brazo, lo que limita su habilidad al escribir o dibujar. Es solo un ejemplo. Necesitamos también centros de salud de referencia para tratar los problemas que deriven de las alteraciones de crecimiento”.
No desea entrar en el asunto del jugador, pero deja claro que, cada vez que la burla se convierte en centro de atención, aumenta el riesgo de que una persona con enanismo tenga una percepción negativa de sí misma y sentimientos de desprecio, tristeza, aislamiento o dificultad para afrontar los desafíos que impone la vida. En el caso de los niños y adolescentes, es un mazazo más duro. “¿Cómo darle respuesta a una mirada burlona o un comentario imprudente mientras se prepara para lograr lo que él quiera?”