En Fundación Pequeño Deseo, “cumplir un deseo” es una intervención emocional que acompaña al tratamiento médico y refuerza el ánimo de niños y adolescentes que atraviesan una enfermedad grave. El objetivo no es otro que sumar bienestar, ilusión y confianza en un momento de gran incertidumbre, miedo y ansiedad para toda la familia.
Con más de 25 años de trayectoria y más de 7.500 deseos cumplidos, la entidad trabaja de la mano de más de 35 hospitales, que son quienes marcan el orden y el momento idóneo para intervenir. Desde la primera conversación con las familias hasta la sorpresa final, el equipo diseña cada deseo como una experiencia única, cuidando la intimidad y colocando siempre al menor en el centro.
En esta entrevista, Cristina Cuadrado Michel comparte qué han aprendido tras miles de historias, por qué las emociones positivas importan tanto como el enfoque médico y qué necesita hoy la fundación, financiada al 100% con recursos privados, para garantizar que, cuando un hospital llama, siempre haya un deseo listo para convertirse en un recuerdo reparador.
P. ¿Qué es “cumplir un deseo” para Fundación Pequeño Deseo? Decís que el deseo llega en un momento crítico del tratamiento. ¿Cómo decidís el tiempo exacto para cada niño o adolescente?
R. Cumplir un deseo significa proporcionar apoyo emocional al niño o adolescente que está pasando por una enfermedad grave como complemento del tratamiento, para reforzar su estado anímico, y aumentar su capacidad de lucha contra la enfermedad.
No hay un tiempo exacto, es el personal de los más de 40 hospitales con los que trabajamos, quienes establecen el orden de actuación y nos presentan a los niños en el momento más necesario para apoyarles anímicamente.
P. Contáis con evidencia científica sobre el impacto emocional de los deseos. ¿Qué resultado del estudio os parece más irrefutable para demostrar cómo mejora el bienestar del niño y de su familia?
R. El estudio revela que el cumplimiento de un deseo genera muchas emociones positivas que tienen una incidencia directa en su bienestar y calidad de vida. Hoy en día ya no se afrontan las enfermedades graves en menores únicamente desde un punto de vista médico, sino también psicosocial.
P. ¿Cómo es el proceso real desde que el hospital os deriva un caso hasta la sorpresa final, y en qué punto está el mayor reto o la mayor delicadeza?
R. Es el hospital quien establece un orden de actuación, nos presentan a los padres, a quienes les contamos cómo trabajamos, después visitamos al niño todas las veces necesarias para invitarle a soñar y conocer su mayor ilusión, siempre con la complicidad de los padres, e intentamos mantener la sorpresa hasta el final. Preparamos el deseo como una experiencia que sea inolvidable y que haga sentirse al niño protagonista de algo positivo. Cada deseo es único y especial. Hacemos más de 500 deseos al año.
P. En 25 años y más de 7.500 deseos cumplidos, ¿qué habéis aprendido sobre lo que de verdad necesitan los niños enfermos frente a lo que creemos los adultos que necesitan?
R. Necesitan sentirse que siguen siendo niños, que no pierden la infancia, sentir que hay algo positivo entre tanto cambio de vida. Una enfermedad genera mucha incertidumbre, miedo, ansiedad y poder ver cumplido su mayor deseo les devuelve confianza e ilusión, que son fundamentales para seguir adelante. Tanto al niño como a su familia
P. Los deseos más habituales son conocer a ídolos, viajar o tener algo especial. ¿Qué emociones hay detrás de cada tipo de deseo?
R. Lo más importante es generarles ilusión (sin ilusión no hay nada) y en el momento del cumplimiento del deseo se producen emociones como la esperanza, la gratitud, el amor y por supuesto, la ilusión
P. Cuando participan famosos, deportistas o clubes, ¿cómo cuidáis que el foco esté siempre en el niño y en que el recuerdo sea íntimo y reparador?
R. La Fundación siempre ha sido muy cuidadosa y respetuosa con los menores y sus familias, lo más importante es que el menor sea el protagonista de su deseo, generar ilusión y alegría y estas premisas siempre se transmiten al tercero que pueda intervenir y siempre lo respetan. Lo importante es el niño, no la repercusión mediática.
P. La fundación está formada íntegramente por mujeres. ¿Cómo influye ese liderazgo femenino en la cultura del equipo y en la forma de acompañar a las familias?
R. Es pura casualidad, en contraposición, el patronato está compuesto por un 80% por hombres, lo importante es la sensibilidad y compromiso, el sentir que lo que haces es tiene un impacto positivo en otra persona. Somos muy afortunadas pudiendo trabajar en algo que ayuda a los demás.
P. Con financiación 100% privada, ¿qué necesitáis hoy para asegurar que siempre haya un deseo disponible cuando un hospital lo solicita?
R. Lo más importante es contar con personas socias con una cuota recurrente, muchos pocos hacen un mucho, que se identifiquen con nuestra labor y quieran ser parte a lo largo de los años. Es lo mas estable y lo que más nos ayuda en este momento.
P. ¿Qué cambia más en los padres después del deseo: la energía, la esperanza, la manera de acompañar, la relación con el hospital…? ¿Y en los niños?
R. La frase que más nos repiten los padres es: “por fin veo sonreír a mi hijo” y eso implica para los padres felicidad, esperanza, energía positiva; y para los niños sentir que son niños y que la enfermedad puede, a veces, conllevar momentos positivos
P. Si quieres añadir alguna nota o comentario, aquí:
R. Invitar a los lectores a hacerse socios de la fundación: www.fpdeseo.org Juntos podemos llevar ilusión y alegría a muchos niños y adolescentes enfermos.