La voz de una madre puede quebrarse sin romperse. Puede temblar, pero seguir sosteniéndolo todo.
La de Desi -la madre de Santiago- aprendió a hacerlo cuando el mundo se le vino abajo. “Fue un golpe demasiado fuerte; quedas como en un shock. Te sientes en una montaña rusa”, recuerda.
A su hijo, con solo nueve años, le diagnosticaron leucemia. A los doce, le dijeron que no había nada más que hacer. Lo desahuciaron.
El suelo desapareció bajo sus pies.
“Lo que venga…”
Santiago lo cuenta con una madurez que asusta, conmueve y sacude. “Ya no había solución. Lo que venga… me tocó aceptar las cosas a temprana edad”.
Escuchar eso en boca de un niño corta el aliento. Sin rabia, sin rencor. Como si ya entendiera que la vida no es justa. Y que esto del cáncer no va de batallas heroicas, se trata de ciencia y de suerte.
A su lado, su madre recuerda cómo se negó a aceptar la sentencia. “Tú eres el pilar fundamental -dice-. No puedes decaer, tienes que mantener la actitud positiva, por muy duro que sea el diagnóstico”.
Y así empezó la travesía: entre hospitales, análisis, madrugadas en vela y la fe tozuda de quien ama demasiado como para rendirse.
Pasaron meses. Tal vez años que se sienten como uno solo.
“Pasé muchas mañanas y tardes deambulando por los pasillos del hospital, esperando ese resultado, ese diagnóstico.”
Esperar. Esa palabra se convirtió en su rutina, su cruz y su refugio.
Mientras ellos resistían, un grupo de médicos del Hospital Universitario La Paz de Madrid trabajaba a contrarreloj para desafiar lo imposible: un sofisticado tratamiento que consiste en extraer una muestra de células defensivas, rediseñarlas en el laboratorio para multiplicar su capacidad de destruir las células cancerosas y volver a introducirlas en el cuerpo para que ataquen el tumor. Más sencillo de explicar que de hacer.
Al frente del invento, el doctor Antonio Pérez Martínez, jefe de Hemato-Oncología Infantil, que habla con la serenidad de quien ha visto la vida escapar… y volver. “Estos pacientes estaban condenados a fallecer. Ya habían probado todos los tratamientos y ninguno había funcionado. Hemos conseguido un 70 % de supervivencia en pacientes que antes estaban sentenciados”, explica. “Y lo hemos hecho aquí, en el hospital público. Eso garantiza que terapias tan caras sean sostenibles y accesibles para todos”, reivindica.
Lo que hicieron parece milagroso, aunque es ciencia en su forma más pura: una transfusión minúscula, del tamaño de una cucharadita, que contiene la esperanza comprimida de años de investigación. Una bolsa en la que cabía un universo entero.
“Era una bolsita pequeñita, fue súper rápido, ni me di cuenta”, recuerda Santiago con la emoción contenida.
El regreso a la vida
El día del alta, el hospital parecía tener otra luz. Desi había aprendido a contener el aliento en cada resultado, en cada palabra médica, pero esta vez sintió que podía exhalar.
“¿Recuerdas cómo fue cuando te dijeron que me había curado?”, pregunta Santiago a su madre. “Sí”, responde ella con una calma que solo entiende quien ha sobrevivido al miedo. “Ya está. De verdad que sí… fue un alivio. Uno siente como que lo logramos”.
Y enseguida añade, bajando la voz: “Porque no se enferma solo el niño. También nos enfermamos los padres, al pensar por todo lo que están pasando ellos.”
Esa frase lo resume todo.
El cáncer infantil no destruye solo cuerpos pequeños, también erosiona corazones grandes. Pero el amor de una madre -ese que no admite términos medios- se convierte en medicina invisible, en energía que sostiene lo insostenible.
Hoy, Santiago habla como quien acaba de descubrir el mundo. “Empecé a proyectarme más cosas. Ya por fin voy a poder ir a clase, hacer amigos nuevos, empezar a conocer gente”. Habla de cosas simples, cotidianas, pero que para él son conquistas.
Caminar sin miedo. Volver al aula. Reírse sin pensar en el mañana. Su madre lo mira y sonríe con una ternura que duele y cura al mismo tiempo. Lo observa sabiendo que cada paso, cada carcajada, es una victoria contra el destino.
Un triunfo que pertenece a todos
El caso de Santiago no es solo un testimonio de fe y perseverancia. Es también un canto a la sanidad pública. Ocho niños estaban desahuciados. Hoy, gracias a este tratamiento pionero, vuelven a vivir.
Ocho familias que aprendieron a respirar de nuevo.
“El poder hacer esto en hospitales públicos es lo que garantiza la igualdad”, dice el doctor Pérez Martínez. Y tiene razón: cuando la innovación deja de ser un privilegio, la esperanza se vuelve colectiva.
La madre de Santiago no habla de ciencia, ni de técnica. Habla de humanidad. “Lo logramos”, repite, y en esas dos palabras cabe todo: la fuerza, la fe, el cansancio y la gratitud.
Ahora su casa vuelve a oler a vida. Donde antes hubo silencio, hay risas. Donde hubo miedo, hay sueños. A veces, Desi se detiene, lo observa jugar, y se le humedecen los ojos. No por tristeza, sino porque la alegría, cuando llega después del dolor, también hace llorar. “Aprendí lo que significa la vida”, dice. “A no dar nada por hecho. A agradecer cada día”.
Y en cada gesto, en cada abrazo, late la certeza de que la ciencia, cuando se cuida y se protege, puede convertir lo imposible en un instante eterno.